Ανάπτυξη της πύλης ORPHANET για τα Σπάνια Νοσήματα και τα Ορφανά Φάρμακα στα Ελληνικά

Ο Οργανισμός Διασφάλισης Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.) και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) υπέγραψαν το  «Σύμφωνο Συνεργασίας για τη μετάφραση και προσαρμογή της πύλης ORPHANET στην ελληνική γλώσσα». Πρόκειται για μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην χώρα μας.

Εκτιμάται ότι πλέον οι ασθενείς θα έχουν σημαντική υποστήριξη. Η ενημέρωση θα παρέχεται τόσο στους επαγγελματίες Υγείας, όσο και στους ασθενείς και στους οικείους τους, δίνοντάς τους ελεύθερη και ισότιμη πρόσβαση σε επικαιροποιημένες πληροφορίες για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις Εξειδικευμένες Θεραπείες.

Το ORPHANET:

Είναι η αναγνωρισμένη βάση δεδομένων στην Ευρώπη για τα Σπάνια Νοσήματα και τα Ορφανά Φάρμακα. Η εν λόγω βάση παρέχει τεκμηριωμένη και  έγκυρη πληροφορία, βελτιώνοντας τη διάγνωση και θεραπεία των Σπανίων Παθήσεων, αλλά διασφαλίζει και την ονοματολογία Σπάνιων Νόσων Orphanet (ORPHAcode), απαραίτητη για τη βελτίωση της προβολής των εν λόγω νοσημάτων στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας.

Το έργο της μετάφρασης των πρώτων 500 πιο συχνών Σπανίων Νοσημάτων που  εμφανίζονται στην Ελλάδα αναμένεται να ολοκληρωθεί εντός του 2025. Οι πληροφορίες θα είναι διαθέσιμες σε ηλεκτρονική μορφή και ακόμη θα επικαιροποιείται τακτικά.

Οφέλη:

Με τη μετάφρασή του στα Ελληνικά, θεωρείται ότι θα συνδράμει και στην ιχνηλασιμότητα των Σπάνιων Ασθενειών στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, στη βελτίωση της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, καθώς και στην ασφάλεια των ασθενών. Παράλληλα, θα προωθήσει την κοινωνική ένταξη των  ατόμων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Με αφορμή αυτήν τη συνεργασία ο διευθύνων σύμβουλος του Ο.ΔΙ.Π.Υ., Χρήστος Νέστορας, επεσήμανε ότι «Η υπογραφή αυτού του Συμφώνου αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για  τη διασφάλιση της ποιότητας της πληροφόρησης για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα, και της ισότιμης πρόσβασης σε αυτήν. Είμαστε ενθουσιασμένοι για τη συνεργασία μας με  την Ε.Σ.Α.Ε., καθώς μόνιμος στόχος του Ο.ΔΙ.Π.Υ. είναι η προοπτική τής ουσιαστικής βελτίωσης της ζωής των ασθενών στην Ελλάδα, και οι συνάνθρωποί μας που αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις των Σπανίων Παθήσεων είναι ακόμα μία πρόκληση για τον Οργανισμό μας, και αυτή είναι η εκκίνηση μιας διαδραστικής επικοινωνίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις».

Από την μεριά ο προϊστάμενος της Γενικής Διεύθυνσης του Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Εθνικός Συνεργάτης Orphanet,  Ελευθέριος Θηραίος, αναφέρθηκε στην απόφαση του Υπουργείου Υγείας όπως οριστεί  ο Ο.ΔΙ.Π.Υ. Α.Ε. ως Εθνικός Εκπρόσωπος στην ευρωπαϊκή διαδικτυακή πύλη Σπανίων Παθήσεων Orphanet, προκειμένου να αναλάβει τη διαμόρφωση της ελληνικής πύλης Orphanet. Το εγχείρημα υλοποιείται σε συνεργασία με την κεντρική διοίκηση του φορέα, ώστε να αναπτυχθεί και να αξιοποιηθεί η εν λόγω πύλη στην Ελλάδα, προς ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας, των εξειδικευμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, των ασθενών, και των αρμοδίων Οργάνων και Επιτροπών πιστοποίησης αναπηρίας και καταγραφής στo«Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων».

Επίσης, ο Α’ αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτρης Αθανασίου σημείωσε ότι «Η πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες στη μητρική γλώσσα είναι αναφαίρετο δικαίωμα κάθε ασθενούς. Η συνεργασία μας με τον Ο.ΔΙ.Π.Υ. για τη μετάφραση του Orphanet στα Ελληνικά αντανακλά τη δέσμευση τόσο του Οργανισμού, όσο και της Ένωσής μας για την ανάπτυξη εργαλείων και υπηρεσιών που θα προσφέρουν ουσιαστική υποστήριξη στους Επαγγελματίες Υγείας, αλλά και στους ανθρώπους που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, δυναμώνοντας ταυτόχρονα τη φωνή τους στο υγειονομικό σύστημα».