Στη Ρώμη εγκαινιάστηκε επίσημα το Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), μια νέα συνεργατική πρωτοβουλία που φέρνει κοντά κορυφαίους κλινικούς εμπειρογνώμονες και εκπροσώπους ασθενών από Κύπρο, Ελλάδα και Ιταλία, με τη συμμετοχή της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF).
Στόχος του Δικτύου είναι η ενίσχυση της συνεργασίας, η ανταλλαγή τεχνογνωσίας και η προώθηση ισότιμης πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας φροντίδα για όλους τους ασθενείς με αιμοσφαιρινοπάθειες.

Η θαλασσαιμία και η δρεπανοκυτταρική νόσος αποτελούν από τα συχνότερα κληρονομικά νοσήματα στη Μεσόγειο. Οι χώρες της περιοχής έχουν αναπτύξει πρωτοποριακές πρακτικές στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία, ωστόσο εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές προκλήσεις:
– πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα,
– επάρκεια και βιωσιμότητα στην παροχή αίματος,
– πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες,
– αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου (RWD),
– προσαρμογή στο ευρωπαϊκό θεσμικό πλαίσιο που εξελίσσεται ταχύτατα.

Το MNfH δημιουργήθηκε ακριβώς για να αντιμετωπίσει αυτές τις προκλήσεις μέσα από στενή συνεργασία και κοινή δράση.

Το όραμα – Ισότιμη πρόσβαση στη βέλτιστη φροντίδα για κάθε ασθενή

Το Δίκτυο στοχεύει σε ένα μέλλον όπου κάθε ασθενής με αιμοσφαιρινοπάθεια θα έχει πρόσβαση στη βέλτιστη δυνατή φροντίδα, ανεξάρτητα από τη χώρα ή το σύστημα υγείας στο οποίο ανήκει. Κατά την επίσημη έναρξη, τα ιδρυτικά μέλη υπέγραψαν τη Διακήρυξη Κοινών Προθέσεων (Declaration of Intent), η οποία περιγράφει το κοινό όραμα, την αποστολή και τις αρχικές προτεραιότητες του Δικτύου.

Τέσσερις άξονες δράσης – Η βάση της συνεργασίας

Οι πρώτες δραστηριότητες του MNfH επικεντρώνονται σε τέσσερις συμπληρωματικούς άξονες:
– κατανόηση αναγκών και κενών,
– διασύνδεση τεχνογνωσίας και συνεργασίας,
– ενίσχυση της φωνής των ασθενών,
– προώθηση τεκμηριωμένων πολιτικών και πρόσβασης στις εξελίξεις της φροντίδας.

Η Μεσόγειος έχει τη γνώση – Το ζητούμενο είναι η διάδοση

Ο Prof. Antonio Giulio Piga (University of Torino), μέλος της Founding Steering Committee, τόνισε: «Η Μεσόγειος έχει εξαιρετική τεχνογνωσία στη φροντίδα των αιμοσφαιρινοπαθειών, αλλά η γνώση δεν διαχέεται πάντα πέρα από τα σύνορα. Το Δίκτυο μπορεί να μετατρέψει όσα ήδη γνωρίζουμε σε ουσιαστική συνεργασία και καλύτερα αποτελέσματα για τους ασθενείς».

Οι ασθενείς στο κέντρο – Ισότιμη συμμετοχή στη διακυβέρνηση

Η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της TIF, δήλωσε:«Οι άνθρωποι που ζουν με αιμοσφαιρινοπάθειες πρέπει να είναι ενεργοί συμμέτοχοι στη διαμόρφωση λύσεων. Η TIF καλωσορίζει ένα Δίκτυο που βασίζεται στην ισότητα, τη διαφάνεια και τον σεβασμό στα εθνικά πλαίσια».

Διακυβέρνηση – Ανεξαρτησία και ισότιμη εκπροσώπηση

Το MNfH καθοδηγείται από την Founding Steering Committee, με εκπροσώπους ασθενών και κορυφαίους κλινικούς εμπειρογνώμονες από Κύπρο, Ελλάδα και Ιταλία.
Η επιλογή των τριών χωρών στην αρχική φάση επιτρέπει στο Δίκτυο να αναπτύξει αποτελεσματικούς μηχανισμούς συνεργασίας πριν επεκταθεί σε περισσότερα κράτη.

Κύριες προκλήσεις – Οι προτεραιότητες του Δικτύου

Οι πρώτες προτεραιότητες περιλαμβάνουν:
– επάρκεια και βιωσιμότητα της παροχής αίματος,
– ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας φροντίδα,
– πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες,
– τεκμηριωμένη προτεραιοποίηση ασθενών,
– ενίσχυση μητρώων και RWD,
– συντονισμό θέσεων απέναντι στις αλλαγές της ευρωπαϊκής πολιτικής.

Το Δίκτυο λειτουργεί συμπληρωματικά προς υφιστάμενες εθνικές και διεθνείς πρωτοβουλίες.

Η συμβολή της Avanzanite – Founding Sponsor
Η Avanzanite Bioscience υποστηρίζει το MNfH ως Founding Sponsor. Ο Adam Plich, Co‑Founder & CEO, δήλωσε: «Είμαστε περήφανοι που στηρίζουμε μια ανεξάρτητη πλατφόρμα συνεργασίας. Η Founding Steering Committee καθορίζει ανεξάρτητα τις προτεραιότητες, ενώ η συμμετοχή Κύπρου, Ελλάδας και Ιταλίας δημιουργεί μια ισχυρή βάση για ουσιαστικά οφέλη στους ασθενείς».