ΕΛΛΟΚ : Αδράξτε τώρα την ευκαιρία για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων

Στόχο θέτει η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου  να ενημερώσει το κοινό και να ευαισθητοποιήσει την πολιτική ηγεσία της χώρας σχετικά με τον αντίκτυπο των σπάνιων καρκίνων στη ζωή των ασθενών. Αίτημα προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για τον καρκίνο αποτελεί να σταθούν στο πλευρό των ασθενών με σπάνιους καρκίνους και των οικογενειών τους και να αναλάβουν δράση.

Οι σπάνιοι καρκίνοι πρέπει να αποτελούν μέρος του Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του καρκίνου της χώρας μας, σύμφωνα με την ΕΛΛΟΚ.Ακολουθώντας την Ευρωπαϊκή ατζέντα και τις συστάσεις της, μπορεί να επιτευχθεί η έγκαιρη ανίχνευση, αλλά και η βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης στους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους, η εναρμόνιση της κλινικής πρακτικής, η υποστήριξη της καινοτομίας μέσω της προώθησης της κλινικής και μεταφραστικής έρευνας για τον καρκίνο.
Με βάση τις συστάσεις της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους Καρκίνους (EU Joint Action on Rare Cancers), αλλά και τις συστάσεις του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης κατά του καρκίνου θα πρέπει να συνδεθούν όλα τα πιστοποιημένα κέντρα για την καταπολέμηση του καρκίνου σε κάθε χώρα μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Την ευκαιρία  θα  πρέπει να αδράξει η Πολιτεία για να δώσει καθοριστικές λύσεις στα χρονίζοντα προβλήματα της ογκολογικής περίθαλψης, τα οποία για τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους είναι θέματα ζωής.

Σε πλήρη εναρμόνιση με τις παραπάνω συστάσεις, βασικά όπλα στον άνισο αγώνα κατά των σπανίων καρκίνων, μεταξύ άλλων πρέπει να αποτελούν:
– Η επένδυση στην ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και κυρίως των οικογενειακών ιατρών και των παιδιάτρων, για την έγκαιρη ανίχνευση και αντιμετώπιση των ασθενειών.
– Η χρηματοδότηση ερευνών και η διεθνής συνεργασία για την ανάπτυξη στοχευμένων θεραπειών και εξατομικευμένων διαγνωστικών και θεραπευτικών προσεγγίσεων.
– Η εστίαση στη διευρυμένη συνεργασία της χώρας μας με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα αναφοράς για τους σπάνιους καρκίνους, η αξιοποίηση της υφιστάμενης τεχνογνωσίας και η διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών σε
– Η δημιουργία υποστηρικτικών υπηρεσιών τόσο για τους ασθενείς, όσο και για τους φροντιστές τους, με στόχο την πλοήγηση στην πολυπλοκότητα της διάγνωσης και θεραπείας του σπάνιου καρκίνου.

Τι λένε οι αριθμοί:

• Σπάνιοι καρκίνοι χαρακτηρίζονται εκείνοι που έχουν εμφάνιση έως 6 περιστατικών ανά 100.000 πληθυσμού ανά έτος (<6/100.000/έτος) και αφορούν περισσότερους από 300 υπό-τύπους καρκίνου.
• Περισσότεροι από 5,1 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ένωση και το Ηνωμένο Βασίλειο πάσχουν από σπάνιους καρκίνους και περισσότερα από 650.000 νέα περιστατικά διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο.
• Οι σπάνιες μορφές καρκίνου συνολικά αντιπροσωπεύουν σήμερα το 24% όλων των νέων περιπτώσεων καρκίνου, που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη. Μεταξύ  αυτώ περιλαμβάνονται σπάνιοι συμπαγείς όγκοι ενηλίκων (14%),  σπάνιοι αιματολογικοί καρκίνοι (9%), καθώς και όλοι  οι καρκίνοι της παιδικής ηλικίας (1%).
•  Το ποσοστό θνησιμότητας στους σπάνιους καρκίνους είναι περίπου 30%, γεγονός που αναδεικνύει την ανάγκη εστίασης στην έγκαιρη ανίχνευση και αντιμετώπισή τους. Η υπερβολική θνησιμότητα των σπάνιων καρκίνων, σύμφωνα με μελέτες, σχετίζεται με συχνές λανθασμένες διαγνώσεις, καθυστερήσεις στη διάγνωση και θεραπεία, περιορισμένο ερευνητικό ενδιαφέρον, έλλειψη εφαρμογής βέλτιστων κατευθυντήριων γραμμών και ανεπαρκή διάθεση πόρων για έρευνα.