Εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση- Τι έχει αλλάξει στη διαχείριση της νόσου

Tην εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, διανύουμε από τις 20 έως τις 25 Νοεμβρίου,που είναι αφιερωμένη στη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής και προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν. Ελπιδοφόρο είναι ότι άρχισε ο έλεγχος όλων των νεογνών που γεννιούνται στην Ελλάδα για το νόσημα στο πλαίσιο του Εθνικού προληπτικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου.

Ειδικότερα, ο έλεγχος όλων των νεογνών για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης υλοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ). Εφικτός έγινε ύστερα από  ενέργειες του Συλλόγου και τη δωρεά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» καθώς με την ένταξη του νοσήματος στην ενδεδειγμένη λίστα του Ινστιτούτου. «Η εξέταση αυτή, συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου σε νεογέννητα παιδιά, τα οποία πλέον θα έχουν τη δυνατότητα με τη λήψη της κατάλληλης αγωγής και την δέουσα εξειδικευμένη περίθαλψη να έχουν μια καλύτερη πορεία της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής» διευκρινίζει η πρόεδρος του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση  Αγγελική Πρεφτίτση.

Όσο για τη νόσο «η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και συνήθως οι επιπτώσεις που έχει η πάθηση στο σώμα του ασθενούς δεν είναι ορατές», σημειώνει η κ. Πρεφτίτση . Βήματα πρόοδού έχουν σημειωθεί στη διαχείριση της γενετικής νόσου με τη λήψη νέων θεραπειών. Ήδη διαπιστώνεται θετική επίδραση στην υγεία και στην ποιότητα ζωής των ασθενών, με λιγότερες πνευμονικές λοιμώξεις και επιβράδυνση της εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, καθώς λιγότερες πιθανότητες ανάγκες μεταμόσχευσης και  θανάτου.  Ωστόσο, υπάρχουν ασθενείς που δεν μπορούν να λάβουν αυτές τις αγωγές και περιμένουν ακόμα με αγωνία την εύρεση νέων φαρμάκων και γονιδιακής θεραπείας για αυτούς, όπως εξηγεί η κ. Πρεφτίτση. Οι ασθενείς είναι αντιμέτωποι αρχικά με μια αόρατη νόσο με συμπτώματα όπως αναπνευστικές λοιμώξεις, χρόνιο βήχα και διάρροιες, αλμυρό ιδρώτα.  Με δεδομένο ότι πλέον οι ασθενείς αυτοί καταφέρνουν την επιβίωση πρέπει να τροποποίησή και η διαχείριση από την Πολιτεία, σύμφωνα με την κ. Πρεφτίτση η οποία επισημαίνει ότι «η ενηλικίωση των ασθενών και η μεγάλη αύξηση του αριθμού τους, οδηγεί σε νέες καταστάσεις που πρέπει πλέον να αντιμετωπιστούν οργανωμένα και συστηματικά  από την Πολιτεία». Στο εξής οι ασθενείς χρειάζονται συστηματική παρακολούθηση  αλλά και νοσηλεία για εκείνους με βαρύτερη συμπτωματολογία, αλλά «ο αριθμός των ιατρών, κυρίως πνευμονολόγων, που ασχολούνται με την περίθαλψη των ασθενών παραμένει μικρός» τονίζει η πρόεδρος. Συνεπώς είναι επιτακτική η ανάγκη για αύξηση του προσωπικού των κλινικών, στις οποίες παρακολουθούνται ενήλικες ασθενείς, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ιδίως στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, το οποίο επισκέπτεται τακτικά ο μεγαλύτερος αριθμός των ενηλίκων ασθενών. Σαφώς στις ανάγκες περιλαμβάνονται όπως σημειώνει η κ. Πρεφτίτση «πρόγραμμα για την οικονομική ενίσχυση και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωση των ασθενών, οι οποίοι πλέον μπορούν να αντιμετωπίζουν με συγκρατημένη αισιοδοξία και βεβαιότητα το μέλλον».