Ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση

Στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση πρόκειται να πάρουν μέρος οι πάσχοντες στα νοσοκομεία «Σισμανόγλειο» και Παίδων «Αγία Σοφία».

Με τις συνεχείς πιέσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. και την απαραίτητη συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς, η αρχή προστασίας δεδομένων έδωσε το «πράσινο φως» στις 20 Μαΐου 2015 (αρ. πρωτ. 1232-22/5/2015), ώστε οι ενήλικες και τα παιδιά που παρακολουθούνται στα δύο νοσοκομεία να μπουν στο European Registry.

Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του γιατρού στη θεραπεία των ασθενών, είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες, καθώς και για τη διαμόρφωση έγκαιρου προϋπολογισμού από τον ΙΦΕΤ για την εισαγωγή και διάθεση των φαρμάκων αξίας χιλιάδων ευρώ σε μηνιαία βάση. Όπως επισημαίνει σχετικά ο Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κ.Ι. και η «Ελληνική εταιρεία για την ινώδη Κυστική νόσο» : «ασθενείς από εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού όπως του Southampton, οι οποίοι συμμετείχαν στη 2η και 3η φάση των κλινικών μελετών με καινοτόμα φάρμακα που αφορούν κάποιες μεταλλάξεις, πέτυχαν σημαντική βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας, πολύ πριν τα φάρμακα αυτά διατεθούν στο εμπόριο».

Μέχρι σήμερα στην ευρωπαϊκή καταγραφή συμμετείχαν μόνο οι ασθενείς που παρακολουθούνται από τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης της Θεσσαλονίκης, με Υπεύθυνη την Ε. Χατζηαγόρου – λέκτορα παιδιατρικής παιδοπνευμονολογίας στο Ιπποκράτειο και Υπεύθυνη της επιστημονικής κοινότητας για το ευρωπαϊκό registry στην Ελλάδα. O Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κ.Ι. εκτιμά ότι στο αμέσως επόμενο διάστημα, μετά και τις τελευταίες οδηγίες που θα δοθούν στο πανευρωπαϊκό συνέδριο Κ.Ι. (8-13 Ιουνίου 2015 στις Βρυξέλλες), θα πραγματοποιηθεί και η καταγραφή του μεγαλύτερου μέρους των ασθενών που παρακολουθούνται στην Αθήνα.

Στο πανευρωπαϊκό συνέδριο Κυστικής Ίνωσης που θα διεξαχθεί σε λίγες μέρες στις Βρυξέλλες, θα γίνει ειδικό σεμινάριο και συνάντηση της Υπεύθυνης του European Registry της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας Κυστικής Ίνωσης ECFS, J. Van Rens, με τους Έλληνες ιατρούς που θα το υλοποιήσουν.