Expert patient – fact or fiction?  

Η Πρόεδρος της «Ρευμαζην», Κατερίνα Κουτσογιάννη, εξηγεί, μέσω του Virus, τον όρο «expert patient», δηλαδή τον «έμπειρο ασθενή», αλλά και τη σημασία της ενεργούς συμμετοχής των ασθενών στη διαχείριση των νοσημάτων τους.

Με αφορμή την όλο και συχνότερη αναφορά του όρου «expert patient» σε διάφορα Επιστημονικά Συνέδρια στην Ευρώπη, σε Συνέδρια Οργανώσεων Ασθενών, αλλά και σε άρθρα που κυρίως αναφέρονται στην ενεργή συμμετοχή των ασθενών σε ζητήματα που αφορούν την διαχείριση των νοσημάτων τους καθώς και την γενικότερη εμπλοκή τους σε πολιτικές υγείας, θα κάνω μια προσπάθεια να αποσαφηνίσω τον όρο και να τον μεταφέρω στην ελληνική πραγματικότητα.

Ο όρος «expert patient»-έμπειρος ασθενής εμφανίστηκε για πρώτη φορά στο Ηνωμένο Βασίλειο το 1999 σε μια έκθεση στο  Κοινοβούλιο. Ακολούθως, συμπεριελήφθη σε πρόγραμμα του Υπουργείου Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου και αφορούσε  την αντιμετώπιση χρόνιων ασθενειών με αξιοποίηση της εμπειρίας των ίδιων των ασθενών. Το πρόγραμμα αυτό είχε ως στόχο την κινητοποίηση των ίδιων των ασθενών ώστε να χρησιμοποιούν τις δικές τους δεξιότητες και γνώσεις, προκειμένου να αποκτήσουν αποτελεσματικό έλεγχο της ζωής τους με τη χρόνια ασθένεια. Προωθούσε δε την αντίληψη ότι η αξιοποίηση της εμπειρογνωμοσύνης των ασθενών αποτελεί βασικό συστατικό της παροχής φροντίδας και της ανάπτυξης προγραμμάτων αυτοδιαχείρισης.

Από τότε τα προγράμματα αυτοδιαχείρισης (self-management programs) έχουν αναπτυχθεί εξαιρετικά τόσο στην Ευρώπη όσο και στην Ελλάδα με πρωτοβουλία κυρίως των οργανώσεων ασθενών, αξιοποιώντας την εμπειρία των «έμπειρων ασθενών» ως εκπαιδευτών (coaches). Καθώς οι έμπειροι ασθενείς είναι ειδικοί στη διαχείριση της ασθένειάς τους, μπορούν να αξιοποιηθούν και να ενθαρρύνουν άλλους ασθενείς, ώστε να γίνουν βασικοί φορείς λήψης αποφάσεων για τη θεραπευτική τους διαδικασία.

Ο expert patient, διαθέτοντας προσωπική βιωματική γνώση της ασθένειάς του, έχει αποκτήσει την εμπειρία ώστε να δύναται να αναγνωρίσει κάποιες  ανάγκες των ασθενών που ενδεχομένως να υποτιμώνται η να «υποαναγνωρίζονται» από τους επαγγελματίες υγείας. Επιπλέον, είναι πολύ σημαντικό το γεγονός  ότι η προσωπική του εμπειρία εμπλουτίζεται από την εμπειρία άλλων ασθενών (στο πλαίσιο των οργανώσεων ασθενών) με αποτέλεσμα τη συλλογική και, επομένως, μεγαλύτερη εμπειρία της ασθένειας, στοχεύοντας βέβαια στην περαιτέρω βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας.

Στις μέρες μας, ο ορισμός του «έμπειρου ασθενούς» θα πρέπει να περιλαμβάνει τόσο βιωματική (προσωπική αλλά και συλλογική όπως προαναφέρθηκε) γνώση της ασθένειας, όσο και θεωρητική κατάρτιση. Πολύς λόγος γίνεται σήμερα για τη σημασία της εκπαίδευσης των ασθενών, ειδικά τώρα που οι ασθενείς έχουν ευκολότερη  πρόσβαση στην πληροφορία μέσω του διαδικτύου, των μέσων μαζικής ενημέρωσης, των εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων μέσω διαδικτύου από επίσημους επιστημονικούς φορείς (ΕUPATI), των σεμιναρίων, των εκπαιδευτικών πρωτοβουλιών από τις οργανώσεις ασθενών κ.ά. Έτσι, οι ασθενείς αυτοί  μπορούν να εκπληρώσουν όλο και περισσότερους ρόλους, όχι μόνο στην εκπαίδευση των ασθενών και στην αυτοδιαχείριση, αλλά και στην εκπαίδευση των επαγγελματιών  υγείας, ιδίως των γιατρών και των νοσηλευτών, οι οποίοι κυρίως εστιάζουν στην ασθένεια και όχι στον ανθρώπινο παράγοντα και στις βιωματικές γνώσεις των ασθενών.

Η σημασία της συμμετοχής των έμπειρων ασθενών στον προγραμματισμό της πολιτικής για την υγεία καθώς και στη λήψη αποφάσεων τονίζεται ιδιαίτερα σήμερα  στην Ευρώπη. Έχει γίνει προφανές ότι, καθώς οι ασθενείς ζουν με τη νόσο, είναι απαραίτητο να ακούγονται οι απόψεις και οι επιθυμίες τους με δεδομένο βέβαια ότι η υγειονομική περίθαλψη θα πρέπει να επικεντρώνεται στον ασθενή. Η συμμετοχή τους στον σχεδιασμό των κλινικών μελετών, στην απλούστευση διαφόρων εγγράφων ώστε να γίνονται κατανοητά σε όλους, καθώς και στις Επιτροπές Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ) θεωρείται δεδομένη στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες.

Αξίζει να επισημανθεί ότι όλες οι ομάδες εργασίας συμπεριλαμβάνουν πλέον τους ασθενείς στον καθορισμό κατευθυντήριων οδηγιών (recommendations) ως εμπειρογνώμονες. Τι συμβαίνει όμως στην Ελλάδα; Είναι δόκιμος ο όρος «expert patient»; Αν ναι, αξιοποιείται η εμπειρία του, όπως γίνεται σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες;

Τα τελευταία χρόνια οι οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα έχουν κάνει τεράστια βήματα τόσο σε επίπεδο αυτό οργάνωσης, εκπαίδευσης και στήριξης των μελών τους, όσο και σε επίπεδο διεκδίκησης καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας και πρόσβασης στις θεραπείες. Τα στελέχη των περισσοτέρων οργανώσεων είναι οι ίδιοι ασθενείς με υψηλό επίπεδο ενημέρωσης, όχι μόνο για θέματα που αφορούν την υγεία τους και τα εργαλεία αυτοδιαχείρισης των νοσημάτων τους, αλλά και για γενικότερα θέματα πολιτικών υγείας. Καλούνται ως ομιλητές σε Επιστημονικά Συνέδρια στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, είναι μέλη Διοικητικών Συμβουλίων μεγάλων Ευρωπαϊκών Οργανώσεων,  ενημερώνονται, εκπαιδεύονται, παρακολουθούν τις επιστημονικές εξελίξεις σε σχέση με τα νοσήματά τους και είναι σε θέση να μεταφέρουν την εμπειρία τους και την εμπειρία των μελών τους, καθώς και τις απόψεις τους όπου τους ζητηθεί. Ο έμπειρος ασθενής εκφράζει τις απόψεις των συνασθενών του και εξυπηρετεί τις ανάγκες τους, συνεργάζεται με άλλους ασθενείς και επαγγελματίες υγείας,  δεν χειραγωγείται και σε καμία περίπτωση δεν εξυπηρετεί  συμφέροντα ξένα από τα συμφέροντα των ασθενών.

Επομένως, ο όρος «expert patient» δεν είναι ένδειξη έπαρσης και εγωισμού, αλλά σηματοδοτεί την εμπειρία που έχει διαμορφωθεί από τη «συμβίωση» με ένα συγκεκριμένο χρόνιο νόσημα, εμπλουτισμένη με γνώση και θεωρητική κατάρτιση, αποκτημένες από επίπονη και επίμονη εκπαίδευση, καθώς και ενεργή συμμετοχή στην οργανωμένη συλλογική έκφραση των ασθενών.

Κατερίνα Κουτσογιάννη
Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Οργανώσεων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζην»
Email:reumazein@gmail.com