Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις Σπάνιες Νόσους

Συνέδριο για τις σπάνιες νόσους και τα ορφανά φάρμακα πραγματοποιείται στη Βιέννη 10-12 Μαΐου και οργανώνεται από την EURORDIS, το Orphanet και την DIA.

Στο συνέδριο παίρνουν μέρος όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη που διαμορφώνουν το περιβάλλον των σπάνιων νόσων: ασθενείς, φορείς χάραξης πολιτικής, ερευνητές, επιχειρήσεις του κλάδου, ρυθμιστικές αρχές, εκπρόσωποι των κρατών μελών της ΕΕ, κλινικοί ιατροί και άλλοι.

Το θέμα του φετινού συνεδρίου είναι:  «Σπάνιες νόσοι 360 ° – συνεργατικές στρατηγικές για να μη μείνει κανείς πίσω», καλύπτοντας θέματα όπως έρευνα και διάγνωση, φάρμακα, ψηφιακός ασθενής, υγεία και κοινωνική φροντίδα και τις παγκόσμιες πρωτοβουλίες σπάνιων ασθενειών.

Η κοινότητα των σπάνιων ασθενειών, συμπεριλαμβανομένων όλων των οργανώσεων ασθενών και των συνεργατών τους, μπορεί να είναι υπερήφανη για τα επιτεύγματά της τα τελευταία 20 χρόνια. Πρέπει να εκμεταλλευτούμε και να αξιοποιήσουμε έχουμε οικοδομήσει την τελευταία 20ετία για να διασφαλίσουμε ότι κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια δεν έχει μείνει πίσω.

Καθώς προσβλέπουμε στις επόμενες δεκαετίες, πρέπει ακόμη να επιτύχουμε πολλά. Οι πρόοδοι στην επιστήμη και την ιατρική – όπως οι μετασχηματιστικές θεραπείες, οι επαναστατικές ψηφιακές τεχνολογίες και η καινοτομία στην οργάνωση της υγείας και της κοινωνικής πρόνοιας – καθώς και η αυξημένη ενδυνάμωση των ασθενών, θα προσφέρουν πολλές ευκαιρίες.

Στη Βιέννη λοιπόν θα δοθεί η ευκαιρία να συζητηθούν λύσεις, σχετικά με το πώς μπορούμε να κοιτάξουμε το μέλλον για να βελτιώσουμε τη ζωή των 30 εκατ. ανθρώπων που ζουν με σπάνια νόσο στην Ευρώπη και 300 εκατ. παγκοσμίως. Περισσότερες πληροφορίες για το συνέδριο ECRD 2018: https://www.rare-diseases.eu/programme/