Γνωρίστε και διαδώστε την ιστορία του Πόνγκο, του Σπάνιου Μωβ Ελέφαντα

Μπορεί τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε, ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο…  Σίγουρα όμως θα έχετε συναντήσει κάπου στη ζωή σας έναν Σπάνιο Ασθενή που μετέτρεψε τη διαφορετικότητα του σε προτέρημα.

Στις 5 Μαΐου θα έχετε την ευκαιρία να γνωρίσετε αυτούς τους σπάνιους ασθενείς, αυτούς τους αφανείς καθημερινούς ήρωες. Επισκεφθείτε τα περίπτερα ενημέρωσης κοινού του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στην Αθήνα στην οδό Ερμού (10.30-18.30) και αντίστοιχα στην πλατεία Αριστοτέλους στη Θεσσαλονίκη (11.30-16.30), για να ενδυναμώσετε κι εσείς τη φωνή του Πόνγκο που στέλνει ένα μήνυμα ζωής για τη νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης (Π.Υ).

Ο Πόνγκο, ο κεντρικός ήρωας του ομώνυμου παιδικού βιβλίου, εκφράζει κάθε ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που ζει με τη σπάνια μορφή της νόσου αλλά και κάθε ασθενή που νοσεί με δευτεροπαθή Πνευμονική Υπέρταση, αφού τα συμπτώματα της ασθένειας είναι κοινά για όλες τις μορφές και τα στάδια της νόσου. Σας περιμένει για να σας μεταφέρει μέσα από την ιστορία του το  μήνυμα της ελπίδας που έχουμε όλοι μας, ζώντας με Π.Υ: ότι όποια μορφή Σπανιότητας και αν έχει κανείς είναι αναπόσπαστο μέλος της Κοινωνίας. Κάνουμε ορατή την καθημερινότητα ενός σπάνιου ασθενή, θέλοντας όλοι να γνωρίσουν την πραγματική του εικόνα, του θάρρους και της αξιοπρέπειας.

Παράλληλα, ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας έχει προγραμματίσει ποδηλατάδα την Κυριακή 21 Μαΐου στο Δήμο Αμαρουσίου (κτήμα Καρέλλα), ενώ συμμετείχε στο Run Greece που πραγματοποιήθηκε στο Ηράκλειο της Κρήτης στις 30 Απριλίου, μεταφέροντας σε 6.000 συμμετέχοντες το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας.

Η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» Ιωάννα Αλυσανδράτου, ασθενής με ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση, δηλώνει σχετικά: «Ο ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, ο κάθε Πόνγκο, που δεν έχει ηλικία, ονειρεύεται το μέλλον του με ποιότητα και αξιοπρέπεια. Το παραμύθι του Πόνγκο είναι η αληθινή ιστορία ζωής αυτού του ασθενή που διεκδικεί τη  θέση  που του αρμόζει στην κοινωνία και  μας διδάσκει ότι “όσο και αν κουράζομαι να αναπνεύσω μπορώ και θέλω να ζω”. Ελάτε να γνωρίσετε το πρόσωπο αυτού του μαχητή της ζωής που με έναν γλυκό και παραμυθένιο τρόπο μας εντάσσει στην ζωή του ασθενή με Π.Υ. Σας περιμένουμε λοιπόν μαζί με τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να σας ενημερώσουμε για τη Σπάνια Νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης,  μέσα από την μοναδική ιστορία του, την οποία σας ζητάμε να διαδώσετε ενδυναμώνοντας  το έργο μας ώστε η Σπάνια νόσος της Πνευμονικής Υπέρτασης να γίνει αναγνωρίσιμη!».

Ο διακεκριμένος καθηγητής του Okayama Medical Center της Ιαπωνίας professor Hiromi Matsubara που τίμησε την ολότητα του Έλληνα ασθενή με Π.Υ πραγματοποιώντας τον περασμένο Δεκέμβριο στη χώρα μας τις πρώτες αγγειοπλαστικές επεμβάσεις με μπαλονάκι στις πνευμονικές αρτηρίες (BPA), στέλνει ένα μήνυμα αισιοδοξίας για την Παγκόσμια ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης: «Μπορεί σήμερα η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) να είναι μία νόσος που δυστυχώς δεν θεραπεύεται, δουλεύουμε όμως πολλοί  συνάδελφοι ανά τον κόσμο για την εύρεση της θεραπείας, γιατί ο κάθε ασθενής,  όπως ο Πόνγκο μπορεί να ζήσει για πολλά χρόνια με τις θεραπευτικές επιλογές που έχουμε σήμερα στη φαρέτρα μας και είμαι εξαιρετικά αισιόδοξος ότι θα γευτεί και την θεραπεία της νόσου στο άμεσο μέλλον».

Οι δράσεις πραγματοποιούνται υπό την αιγίδα των  Δήμων Αθηναίων,  Θεσσαλονίκης και Αμαρουσίου, της Περιφέρειας Κρήτης, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) και της Κεντρικής ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ). 

Tι είναι η Πνευμονική Υπέρταση

Η τεράστια δυσκολία της διάγνωσης ενός σπάνιου νοσήματος όπως η Π.Υ., που μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις, καθιστά τον ασθενή της αδιάγνωστο για αρκετά χρόνια, τα οποία είναι εξαιρετικά επιβαρυντικά για την επιβίωση του.  Η κύρια δυσκολία της καθυστέρησης στην διάγνωση είναι ότι τα συμπτώματα της Π.Υ. είναι κοινά με πολλών άλλων ασθενειών όπως: Δύσπνοια, κόπωση, ζαλάδα, πόνο στο στήθος και μελάνιασμα των χειλιών και των άκρων.

Ακόμα όμως και μετά τη διάγνωση ή διαχείριση της νόσου από μη εξειδικευμένους γιατρούς, καταδικάζει τον ασθενή μας να μην έχει θεραπευτική επιλογή.

Ένας ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, λόγω των υψηλών πιέσεων που έχει στην πνευμονική αρτηρία ζει έναν καθημερινό μαραθώνιο, τον μαραθώνιο της ανάσας!!!  Η ιστορία του Σπάνιου Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο έρχεται να αναδείξει αυτόν τον ασθενή,  τον συχνά οξυγονοεξαρτώμενο που του είναι αδύνατον να περπατήσει για πάνω από ένα λεπτό, που έχει όμως θέληση για ζωή και καταφέρνει ακόμα και αγκομαχώντας να ολοκληρώσει τις πιο απλές του καθημερινές δραστηριότητες.