Η Άννα Σπίνου μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Eurordis- Rare Diseases Europe  

Στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis– Rare Diseases Europe θα βρίσκεται στο εξής η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου. Για πρώτη φορά ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis.

Μέσα από την υπηρεσία της κ. Σπίνου σε ευρωπαϊκό επίπεδο εκτιμάται ότι θα προωθηθούν  οι διεκδικήσεις των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα. Συγκεκριμένα, η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Άννα Σπίνου, εκλέχθηκε ως νέο Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στον ευρωπαϊκό οργανισμό σπανίων παθήσεων Eurordis– Rare Diseases Europe στις εκλογές, που διεξήχθησαν στις 17-19 Μαΐου 2023. Με αφορμή την εκλογή της η κ. Σπίνου υπογράμμισε στα λεγόμενά της τους ορίζοντες που διανοίγονται για τους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Ειδικότερα, η κ. Σπίνου ανέφερε ότι «με τη διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια νοσήματα στη χώρα μας σε εξέλιξη, είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί ότι οι Έλληνες ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα έχουν τις ίδιες ευκαιρίες και δυνατότητες με τους υπόλοιπους ασθενείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Με την εμπειρία όλου του ΔΣ του Eurordis, νέων και παλαιών μελών, που περιλαμβάνει αξιόλογους εκπροσώπους, ασθενείς και γονείς από διαφορετικές χώρες με διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, είμαστε έτοιμοι να αντιμετωπίσουμε τις νέες προκλήσεις. Με επιμονή και ενωμένοι ως μια μεγάλη οικογένεια θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για την εξάλειψη οποιασδήποτε ανισότητας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των σπάνιων ασθενών σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε η Άννα Σπίνου εκφράζοντας την ικανοποίηση της για την εκλογή της ως εκπροσώπου της Ελλάδας στο Eurordis– Rare Diseases. 

Η Άννα Σπίνου διαγνώστηκε με Κυστική Ίνωση σε βρεφική ηλικία 6 μηνών. Από νεαρή ηλικία  άρχισε να ασχολείται εθελοντικά με την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των σπάνιων ασθενών. Μπορεί για περισσότερο από τέσσερα χρόνια να βρισκόταν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με κίνδυνο να χάσει τη ζωή της, δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται για τα δικαιώματα των ασθενών, αποδεικνύοντας ότι ο σπάνιος ασθενής μπορεί να κατορθώσει το ακατόρθωτο εάν αγωνιστεί με όλη του την ψυχή, με πείσμα και σκληρή δουλειά συλλογικά μέσα από την ομάδα. Τα τελευταία χρόνια λαμβάνει την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση και έχοντας ξανακερδίσει πίσω τη χαμένη της ανάσα, συνεχίζει ακούραστα τον αγώνα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους σπάνιους ασθενείς.