της Μαρίας Τρυφωνίδη

Προέδρου του ΔΣ του Πανελληνίου Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα»

 

Η Φλόγα είναι ο πανελλήνιος σύλλογος γονιών παιδιών με καρκίνο και αριθμεί 37 χρόνια δυναμικής παρουσίας δίπλα στο παιδί με καρκίνο σε όλη την Ελλάδα.

Διοικείται από 7μελές διοικητικό συμβούλιο και από τους εκπροσώπους της περιφέρειας, που εκλέγονται κάθε τρία χρόνια μεταξύ των εθελοντών γονιών στη Γενική Συνέλευση των τακτικών μελών.

Σήμερα, η Φλόγα έχει ξεπεράσει τις 3.000 οικογένειες-μέλη και διαθέτει 17 επίσημα παραρτήματα σε ισάριθμους νομούς σε όλη την Ελλάδα.

Σήμερα, η Φλόγα έχει καθιερωθεί ως βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των παιδιατρικών νοσοκομείων:

1. Παρέχουμε δωρεάν φιλοξενία σε 52 οικογένειες παιδιών και εφήβων από όλη την Ελλάδα για όσο διάστημα είναι υποχρεωμένες να παραμείνουν στην Αθήνα για τη θεραπεία των παιδιών τους στα ογκολογικά τμήματα των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων της Αθήνας που στεγάζονται στο κτήριο της ΕΛΠΙΔΑΣ και σε νοσοκομεία ενηλίκων. Οικογένειες από την Αλεξανδρούπολη μέχρι την Κρήτη, την Ηγουμενίτσα και τη Ρόδο βρίσκουν καταφύγιο σε ένα σπίτι ειδικά φτιαγμένο από γονείς για αυτούς, για να στεγάσει με αγάπη, κατανόηση και σεβασμό τον αγώνα τους.

 

2. Εφαρμόζουμε πρόγραμμα «Νοσηλεία στο σπίτι» για τα παιδιά που κατοικούν στο λεκανοπέδιο της Αττικής και το έχουν ανάγκη. Το πρόγραμμα είναι πρωτοποριακό για τα ελληνικά και ευρωπαϊκά δεδομένα για ογκολογικούς ασθενείς και έχει ως στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους. Έμπειρες νοσηλεύτριες επισκέπτονται τα παιδιά στο σπίτι τους για τη διενέργεια απλών ιατρικών πράξεων, σε συνεργασία με τα τρία ογκολογικά τμήματα των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων της Αθήνας που στεγάζονται στο κτήριο της ΕΛΠΙΔΑΣ. Τα τελευταία 9 χρόνια που λειτουργεί το πρόγραμμα, έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 25.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο λεκανοπέδιο της Αττικής.

 

3. Κύριο μέλημά μας είναι η βελτίωση της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας των παιδιών μας. Στο πλαίσιο αυτό, χρηματοδοτούμε την προμήθεια εξειδικευμένου ιατρικού εξοπλισμού στα περισσότερα τμήματα των δύο νοσοκομείων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, την πρόσληψη γιατρών και άλλου προσωπικού υποστήριξης στα ογκολογικά τμήματα, ενώ η ίδρυση και λειτουργία του μοναδικού στην Ελλάδα Ακτινοθεραπευτικού Παίδων στο Νοσοκομείο Π.&.Α. Κυριακού οφείλεται στον αγώνα των γονιών της Φλόγας.

 

4. Στηρίζουμε τις οικονομικά ασθενέστερες οικογένειες και χρηματοδοτούμε πρόσθετες ιατρικές εξετάσεις για τα παιδιά, στις περιπτώσεις που τις προτείνουν οι θεράποντες γιατροί και δεν τις καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία.

 

5. Προσπαθούμε με κάθε τρόπο να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους: 75 παιδιά ταξιδεύουν με έξοδα της Φλόγας κάθε καλοκαίρι στις θεραπευτικές κατασκηνώσεις Barretstown στην Ιρλανδία και Dynamo στην Ιταλία, που λειτουργούν με απόλυτη ασφάλεια για παιδιά που έχουν αντιμετωπίσει σοβαρό πρόβλημα υγείας.

 

6. Προσπαθούμε να πληροφορήσουμε σωστά το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και να διαλύσουμε τις προκαταλήψεις. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι ανίατος, δεν είναι κληρονομικός, δεν είναι επάρατος. Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη, όμως η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε ίαση τα περισσότερα παιδιά.

 

Το σπουδαιότερο όμως έργο της Φλόγας είναι η χρηματοδότηση της ένταξης της χώρας μας στα διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας.

 

Στο πλαίσιο αυτό, υπογράψαμε πρόσφατα Μνημόνιο Συνεργασίας με την (ΕΕΠΑΟ) Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας για τη χρηματοδότηση της ένταξης και ισότιμης συμμετοχής της ΕΕΠΑΟ στην εφαρμογή και διενέργεια των Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Η εξέλιξη της Ιατρικής μπορεί να οδηγήσει σε ίαση τα περισσότερα παιδιά με νεοπλασματικά νοσήματα. Η βελτίωση της αντιμετώπισης των ασθενών αυτών επιτυγχάνεται μέσω μεγάλων πολυκεντρικών θεραπευτικών μελετών (πρωτοκόλλων). Τα πρωτόκολλα αυτά έχουν αναπτυχθεί από διεθνείς ή επιστημονικές ομάδες στις οποίες συμμετέχουν τα μεγαλύτερα ιατρικά κέντρα της Ευρώπης.

Με τη συμμετοχή της χώρας μας στη διενέργεια των Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας, συμβάλλουμε σημαντικά στα βήματα προόδου στη μάχη κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, όπου νέες επιστημονικές ανακαλύψεις και νέες θεραπευτικές δυνατότητες προστίθενται στις ήδη υπάρχουσες.

Με τον τρόπο αυτό, τα Ελληνόπουλα θα δέχονται ακριβώς την ίδια φροντίδα από τους γιατρούς μας όπως κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα. Η μορφή αυτή συμμετοχής θα βελτιώσει ακόμη περισσότερο την ήδη υψηλής ποιότητας φροντίδα που οι γιατροί μας προσφέρουν στα παιδιά μας. Η διάγνωση και η σταδιοποίηση της νόσου θα συζητείται σε πραγματικό χρόνο (ταυτόχρονα) με όλες τις συνεργατικές ομάδες διεθνώς, με τη χρήση πρωτοπόρων διαγνωστικών τεχνικών, που δεν είναι άμεσα διαθέσιμες στη χώρα μας. Η θεραπεία θα καθορίζεται και θα επαναπρογραμματίζεται βάσει των δεδομένων του κάθε πρωτοκόλλου και θα αναπροσαρμόζεται σε πραγματικό χρόνο για κάθε παιδί ξεχωριστά με τη καθοδήγηση της διεθνούς ομάδας επιστημόνων.

Οι στόχοι των πρωτοκόλλων αυτών είναι η ανεύρεση νέων προγνωστικών παραγόντων για ακριβέστερη διάγνωση και κατηγοριοποίηση, που θα οδηγήσει σε περισσότερο εξατομικευμένη αντιμετώπιση των ασθενών, με αποτέλεσμα την περαιτέρω βελτίωση τόσο του ποσοστού επιβίωσης όσο και της ποιότητας ζωής, μέσω της μείωσης των παρενεργειών της θεραπείας (εντατικοποίηση της θεραπείας στους υψηλού κινδύνου ασθενείς και μείωση αυτής στους χαμηλού κινδύνου). Επιπλέον, στα πρωτόκολλα αυτά δοκιμάζονται νεότεροι συνδυασμοί φαρμάκων και καινοτόμα φάρμακα, με σημαντικά οφέλη για τους ασθενείς, χωρίς οικονομική επιβάρυνση για το σύστημα υγείας.

Μέσω της συμμετοχής αυτής θα υπάρχει η δυνατότητα πρόσβασης σε προηγμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις, που μέχρι τώρα είτε δεν είναι διαθέσιμες στη χώρα μας είτε χρειάζονται ειδικές διαδικασίες για τη χορήγησή τους, με υψηλό γραφειοκρατικό, αλλά και οικονομικό, κόστος.

Η συνεργασία των γιατρών μας με διεθνείς επιστημονικές ομάδες και με κορυφαίους επιστήμονες διεθνώς θα μπει σε σταθερές και ισότιμες βάσεις και θα δώσει στη χώρα και στους γιατρούς μας τη θέση που πραγματικά τους αξίζει.

Η ΕΕΠΑΟ και τα παιδιατρικά αιματολογικά ογκολογικά κέντρα της χώρας μας θα συμμετέχουν ενεργά στα Διεθνή Συνεργατικά Θεραπευτικά Πρωτόκολλα, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων τους στο Ελληνικό Σύστημα Υγείας και σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία που διέπει τη διενέργεια κλινικών μελετών.

Το κόστος υπολογίζεται ότι θα ξεπεράσει τις 500.000-600.000 ευρώ, ίσως και παραπάνω, ενώ θα απαιτείται τακτικό ετήσιο κόστος για τη συνέχιση και την κάλυψη των λειτουργικών εξόδων της συγκεκριμένης προσπάθειας.

Οι γιατροί μας έχουν την εμπειρία για τη διεκπεραίωση αυτού του έργου από την έως τώρα συμμετοχή τους σε πρωτόκολλα για συγκεκριμένους τύπους καρκίνου που ήδη εφαρμόζονται. Είναι και έτοιμοι και πρόθυμοι να αναλάβουν τον τεράστιο φόρτο εργασίας που θα προκύψει για αυτούς, κι εμείς είμαστε έτοιμοι να αναλάβουμε το οικονομικό βάρος.

 

www.floga.org.gr / floga@floga.org.gr / fb syllogos floga

Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα Μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα

Υπ. Υγείας 09110 ΣΥΔ 22047068Ν/0203

Ειδικό Μητρώο 09110 ΣΥΔ 20047068Ν/0173

Πιστοποίηση ΦΕΚ ΑΡ. ΦΥΛΛΟΥ 450 14/02/2018