Περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι νοσούν στην Ευρώπη από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκος (Σ.Ε.Λ). Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με Λύκο.
Πρόκειται για ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλλει όχι μόνο τις αρθρώσεις και τους μυς, αλλά και το δέρμα, τους νεφρούς, το νευρικό σύστημα, τους πνεύμονες, την καρδιά και το ανοσοποιητικό σύστημα. Έχει δε ευρύτατο κλινικό φάσμα, το οποίο σημαίνει ότι σε κάθε ασθενή εκδηλώνεται διαφορετικά τόσο από πλευράς σοβαρότητος όσο και από πλευράς συμπτωμάτων.
Η νόσος προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Το 20% των περιπτώσεων ξεκινά πριν την ηλικία των 18 ετών και γι’αυτό ονομάζεται Νεανικός ή Παιδιατρικός Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Είναι 9 φορές συχνότερος στις γυναίκες απ’ ότι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «Λύκος» είναι πιο συχνός όπου υπάρχουν και άλλα μέλη της οικογένειας με αυτή τη νόσο, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με Λύκο εμφανίζουν κι αυτά συμπτώματα της νόσου. Σύμφωνα με τις ανά γεωγραφικές περιοχές μελέτες, φαίνεται ότι η λευκή φυλή έχει χαμηλότερη βαρύτητα νόσου απ’ ότι οι Αφρικανοί και οι Ασιάτες.
Παρόλο που με τα σημερινά δεδομένα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία (δεν έχει βρεθεί ακόμα θεραπεία) για το Λύκο, έχει γίνει τεράστια πρόοδος στην έγκαιρη διάγνωση, στον επιτυχή και αποτελεσματικό έλεγχο της νόσου και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των νοσούντων. Ακόμη και στις πιο βαριές περιπτώσεις, οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο (πετυχαίνουν δηλαδή την ύφεση της νόσου στο 90% των περιπτώσεων).
Επιπλέον, οι επιστημονικές εξελίξεις της τελευταίας 20ετίας στην κατανόηση της νόσου, οδήγησαν στον ενιαίο ανά τον κόσμο τρόπο διάγνωσης του Λύκου από τους ιατρούς, στη δημιουργία ειδικών πρωτοκόλλων παρακολούθησης της πορείας της νόσου, ώστε όποτε χρειαστεί να τροποποιείται έγκαιρα η θεραπεία για να καταστέλλεται έγκαιρα η δραστηριότητα (ενεργότητα). Με τη στρατηγική αυτή περιορίζεται, ή και αποτρέπεται, η εμφάνιση μόνιμης δυσλειτουργίας από τα προσβεβλημένα όργανα. Επιπλέον οι ασθενείς για τη συμβίωση με τον Λύκο, μέσα από τη συνεχή τους εκπαίδευση από τους ιατρούς τους και τις ενώσεις ασθενών, έχουν κατανοήσει τη σημασία της ηλιοπροστασίας και της συμμόρφωσης στις θεραπείες και τους επανελέγχους, που αποδεικνύεται από την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών και τη συνεχώς βελτιούμενη έκβαση του Λύκου.
Συμπτώματα και θεραπεία
Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, π.χ. η «πεταλούδα», δηλαδή το εξάνθημα στα μάγουλα και τη μύτη, απώλεια μαλλιών αλλά και πιο ανησυχητικά, όπως η πλευρίτιδα, η νεφρική νόσος, η φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες ή αρτηρίες είναι μερικά από τα βασικά συμπτώματα της νόσου.
Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός είναι γνωστό ότι σε μερικά άτομα χειροτερεύει τα δερματικά εξανθήματα που σχετίζονται με τον ήλιο. Η έκθεση μπορεί επίσης να προκαλέσει γενικευμένες εξάρσεις του λύκου με πυρετό, αρθραλγίες ή ακόμα φλεγμονές που περιλαμβάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα. Οι νοσούντες θα πρέπει να χρησιμοποιούν ανά τακτά χρονικά διαστήματα αντηλιακή κρέμα με δείκτη προστασίας 30 και άνω και να αποφεύγουν δραστηριότητες σε ανοικτό χώρο κατά την περίοδο υψηλής ηλιοφάνειας (συνήθως 10 π.μ-4 μ.μ.).
Η αντιμετώπιση της νόσου χρήζει πολλές φορές γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων (νεφρολόγο, αιματολόγο, πνευμονολόγο κ.λπ.), ενώ η θεραπεία εξαρτάται από το όργανο που πάσχει και εξατομικεύεται. Περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, ανάπαυση όταν η νόσος είναι σε έξαρση και προσοχή στην έκθεση στον ήλιο.
Αξίζει να σημειωθεί ότι επειδή πρόκειται για χρόνια νόσο, δηλαδή μπορεί να επανενεργοποιηθεί, «να ξαναξυπνήσει», χρειάζεται τακτική και προγραμματισμένη παρακολούθηση από ιατρούς με εμπειρία στο νόσημα.
Σήμερα τα φάρμακα που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και μονοκλωνικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές ανεξέλεγκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις. Πρόσφατα εγκρίθηκε στην Αμερική και στην Ευρώπη η χρήση ενός νέου φαρμάκου, που δίδεται ενδοφλέβια μια φορά τον μήνα και φαίνεται να βοηθά σημαντικά και με ασφάλεια αρκετούς ασθενείς. Και νέα άλλα φάρμακα αναμένεται να κυκλοφορήσουν τα επόμενα χρόνια.
Με αφορμή τη σημερινή (10 Μαιου) Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη νόσο, η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) αναφέρει: “Όταν ο Σ.Ε.Λ. προσβάλλει τα ζωτικά όργανα και παραμείνει χωρίς θεραπεία μπορεί να είναι δυνητικά θανατηφόρος. Ευτυχώς, στις περισσότερες περιπτώσεις, η θεραπεία θέτει τον Σ.Ε.Λ. σε ύφεση, πριν αυτό συμβεί. Ο Λύκος δεν είναι κληρονομική ούτε μεταδοτική νόσος, ενώ για την αντιμετώπισή του σημείο κλειδί είναι η έγκαιρη διάγνωση, η οποία γίνεται κυρίως από το ρευματολόγο”.
Διαπιστευμένη δημοσιογράφος στο Υπουργείο Υγείας. Διπλωματούχος Διεθνών & Ευρωπαϊκών Σπουδών. Τακτικό μέλος της ΕΣΗΕΑ και του ΟΕΕ.
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ