Με στόχο έναν δημοκρατικό και διαφανή διάλογο γύρω από τη χρήση των δεδομένων υγείας, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) και το Pharma Innovation Forum (PIF) εγκαινίασαν μια νέα εποχή για την καινοτομία στην ογκολογική περίθαλψη. Το εναρκτήριο workshop με τίτλο «My Data, Our Health» άνοιξε τον δρόμο για τον εθνικό σχεδιασμό του European Health Data Space (EHDS) στην Ελλάδα.

Η Ελλάδα στον πυρήνα της ευρωπαϊκής στρατηγικής για τα δεδομένα υγείας

Ως ο επίσημος Εθνικός Κόμβος της Ευρωπαϊκής Αποστολής για τον Καρκίνο (Greek Cancer Mission Hub), η ΕΛΛΟΚ, σε συνεργασία με το PIF και με την υποστήριξη του European Institute for Innovation through Health Data (i~HD), οργάνωσε το πρώτο από μια σειρά εκπαιδευτικών και τεχνικών εργαστηρίων που θα συνεχιστούν έως το 2026. Το workshop εστίασε στις ευκαιρίες και προκλήσεις που προσφέρει η δημιουργία του EHDS, δίνοντας έμφαση στην ογκολογία, τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών και την αξιοποίηση των δεδομένων για τη βελτίωση της φροντίδας και της έρευνας.

Καινοτομία με διαφάνεια και κοινωνική συμμετοχή

Tο πρόγραμμα περιλάμβανε θεματικές ενότητες για τις βασικές αρχές του EHDS, διεθνή παραδείγματα καλών πρακτικών, αλλά και γόνιμο διάλογο γύρω από την ανάγκη έγκαιρης και ασφαλούς πρόσβασης σε δεδομένα καρκίνου. Το workshop ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση των επόμενων βημάτων: θεματικά εργαστήρια, διαβουλεύσεις και σύνταξη White Paper με προτάσεις πολιτικής για την υλοποίηση του EHDS στην Ελλάδα.

Η φωνή των ασθενών στο επίκεντρο

Ο πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, Γιώργος Καπετανάκης, τόνισε ότι «Η νέα εποχή των δεδομένων υγείας δεν μπορεί να υπάρξει χωρίς κοινωνική συναίνεση. Με το “My Data, Our Health” θέτουμε τα θεμέλια για έναν διαφανή και δημοκρατικό διάλογο».

Από την πλευρά του, ο Γενικός Διευθυντής του PIF, Ιωάννης Κωτσιόπουλος, επεσήμανε ότι «Η ορθή αξιοποίηση των δεδομένων υγείας μπορεί να αποτελέσει μοχλό μετασχηματισμού του συστήματος φροντίδας στη χώρα μας».

Δέσμευση για ένα νέο μοντέλο υγειονομικής πολιτικής

Με την υποστήριξη κορυφαίων φαρμακευτικών εταιρειών και εκπροσώπων από την πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και την κοινωνία των πολιτών, το “My Data, Our Health” επιχειρεί να φέρει όλους τους εμπλεκόμενους στο ίδιο τραπέζι. Σκοπός είναι η συγκρότηση ενός λειτουργικού, βιώσιμου και ασθενοκεντρικού πλαισίου πολιτικής, που θα εγγυάται την ισότιμη πρόσβαση στην καινοτομία και τη διασφάλιση του δημόσιου συμφέροντος.