Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα: Ανάγκη για δεδομένα, έγκαιρη διάγνωση και ψυχολογική στήριξη των πασχόντων

Η Ελλάδα υστερεί σε επίσημα δεδομένα  για την επίπτωση (αριθμός νέων περιπτώσεων/έτος) των Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων και για τον επιπολασμό (αριθμός συνολικών περιπτώσεων/έτος) τους.  Πρόκειται για ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, 18 Μαρτίου «στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ακόμη επίσημα δεδομένα για την επίπτωση (αριθμός νέων περιπτώσεων/έτος) και για τον επιπολασμό (αριθμός συνολικών περιπτώσεων/έτος) των χρόνιων αυτών νοσημάτων», επισημαίνει η πρόεδρος της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας Μαρία Τραχανά. «Σύμφωνα με τα παγκόσμια επιδημιολογικά δεδομένα, η εκδήλωση των ΝΡΝ αποδίδεται σε συνδυασμό γενετικής προδιάθεσης και περιβαλλοντικών επιδράσεων και επομένως η επίπτωση και ο επιπολασμός τους διαφέρει ανά γεωγραφική περιοχή και φυλή».

Σημειώνεται ότι οι «Ρευματοπάθειες» ή χρόνια ρευματικά νοσήματα (παθήσεις) προσβάλλουν κυρίως το μυοσκελετικό σύστημα και διαδράμουν με εξάρσεις και υφέσεις. Κοινό χαρακτηριστικό τους είναι μια χρόνια άσηπτη φλεγμονή του συνδετικού ιστού, που υπάρχει άφθονος στο σύστημα αυτό. Άσηπτη σημαίνει ότι δεν εντοπίζεται κάποιο μικρόβιο ή ιός ή άλλος παράγοντας που πυροδοτεί και διατηρεί αυτή την απάντηση του ανοσιακού (αμυντικού) συστήματος σε ένα ή περισσότερα άγνωστα ερεθίσματα. Όταν πρωτοεμφανίζονται σε ασθενείς κάτω των 18 ετών, ονομάζονται Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα (ΝΡΝ).

Ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής  Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος, Δημήτρης Καρόκης, επεξήγησε ότι «τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή. Τα συχνότερα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας είναι η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (NIA), οι Νεανικές Συστηματικές Αγγειίτιδες και ο Νεανικός Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Δεν υπάρχουν ακόμη επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητά τους στην Ελλάδα. Η ΝΙΑ υπολογίζεται ότι προσβάλλει 1 στα 1.000 περίπου παιδιά κάτω των 18 ετών και ανήκει στα 10 συχνότερα χρόνια νοσήματα των ανηλίκων. Είναι όμως περίπου 10 φορές πιο σπάνια από το αντίστοιχο νόσημα των ενηλίκων, τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα. Η συνηθέστερη όμως μορφή ρευματοπάθειας στα παιδιά είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Παρουσιάζει την ίδια περίπου συχνότητα με τον Νεανικό Σακχαρώδη Διαβήτη και την Παιδική Επιληψία».

Αξίζει να διευκρινιστεί ότι η κλινική τους εικόνα «δεν αποτελεί μικρογραφία των αντίστοιχων νοσημάτων των ενηλίκων και η θεραπεία τους σήμερα, όπως και στους ενήλικες, είναι στοχευμένη και αποβλέπει στην καταστολή της άσηπτης φλεγμονής και όχι μόνο στην ανακούφιση από τα συμπτώματα» εξηγεί η πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ομοσπονδίας ΡΕΥΜΑΖΗΝ, Πολυξένη Πρατσίδου-Γκέρτση. Για την αντιμετώπισή τους εφόσον «απαιτείται, εφαρμόζεται φυσικοθεραπεία ή ειδικό ασκησιολόγιο στο σπίτι για τη διατήρηση της σωματικής λειτουργικότητας και των καθημερινών δραστηριοτήτων σε επίπεδο ίδιο με των συνομηλίκων τους. Παράλληλα –όπου απαιτείται– η οικογένεια στηρίζεται ψυχολογικά για τη συμβίωση με το χρόνιο ρευματικό νόσημα».