Novartis: Εκστρατεία ενημέρωσης γονιών και φροντιστών για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)

Πανευρωπαϊκή εκστρατεία ενημέρωσης πραγματοποιεί η Novartis Gene Therapies για την αφύπνιση των γονιών αποβλέποντας στον έγκαιρο εντοπισμό συμπτωμάτων της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA). Η υλοποίηση της εκστρατείας με τίτλο «Συμπτώματα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA)» στοχεύει στην ετοιμότητα των γονιών να αναγνωρίσουν έγκαιρα τα πιθανά προειδοποιητικά σημάδια της νόσου.

Χάρη στην συνεργασία διεπιστημονικής ομάδας εμπειρογνωμόνων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, γονέων και συλλόγων ασθενών,  παρέχονται οι κατάλληλες πληροφορίες τα αναπτυξιακά ορόσημα που αναμένεται να επιτυγχάνουν τα μωρά σε ηλικία 0-6 μηνών και 6-18 μηνών, καθώς και για τα πρώιμα συμπτώματα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας που θα πρέπει να οδηγούν αμέσως σε επίσκεψη στον γιατρό. Πρόσβαση στα στοιχεία μπορούν να έχουν γονείς και φροντιστές στη νέα ιστοσελίδα www.signsofsma.com/gr. Με βάση τα στοιχεία αυτά θα μπορούν αναγνωρίζουν έγκαιρα καθυστερήσεις στην ανάπτυξη του μωρού τους που μπορεί να αποτελούν πρώιμα συμπτώματα νευρομυϊκής νόσου

Προς διευκόλυνσή τους η ιστοσελίδα περιλαμβάνει ακόμη έναν χρήσιμο οδηγό που θα βοηθήσει τους γονείς  να λύσουν απορίες μαζί με τον γιατρό τους, εάν έχουν κάποια σχετική ανησυχία. Ήδη η ιστοσελίδα www.signsofsma.com/gr έχει λάβει την αιγίδα της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας και φέρει την υποστήριξη του σωματείου για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις MDA Hellas.  Υπενθυμίζεται ότι  Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) εμφανίζεται κυρίως σε μωρά και μικρά παιδιά στα οποία υπάρχει απώλεια νεύρων που προκαλεί προϊούσα αδυναμία των μυών.

Τα αναπτυξιακά ορόσημα αποτελούν μέτρο της αναπτυξιακής προόδου που σημειώνουν τα μωρά και παρόλο που κάθε μωρό είναι μοναδικό, υπάρχουν βασικά ορόσημα τα οποία επιτυγχάνουν σε γενικές γραμμές στους πρώτους μήνες της ζωής τους. Εκτός από τις καθυστερήσεις στην ανάπτυξη, υπάρχουν συγκεκριμένα συμπτώματα για τα οποία οι γονείς θα πρέπει να προσέχουν. Σκοπός είναι η ανάληψη άμεσης δράσης σε περίπτωση που νιώσουν ότι κάτι δεν πάει καλά με το μωρό τους. Όσο πιο νωρίς εξεταστεί το μωρό από έναν γιατρό, τόσο πιο σύντομα θα μπορέσει να λάβει την κατάλληλη ιατρική περίθαλψη.

Αναφερόμενος στην εκστρατεία ο Διευθύνων Σύμβουλος Novartis Gene Therapies για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα Χρήστος Δάκας επεσήμανε την καταλυτική σημασία που έχει η έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας: «Το σημαντικότερο όπλο στην αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας είναι η έγκαιρη διάγνωση της νόσου, γιατί όσο πιο νωρίς γίνεται και προσεγγίζεται θεραπευτικά τόσο καλύτερα διασφαλίζονται οι ελάχιστες δυνατές συνέπειές της. Όμως, στην πράξη, αυτό δεν είναι εύκολο, καθώς τα πρώτα σημάδια της νόσου δεν είναι τόσο διακριτά. Η εκστρατεία «Signs of SMA» δημιουργήθηκε ακριβώς για να βοηθήσει γονείς αλλά και γιατρούς να παρακολουθούν τα ορόσημα ανάπτυξης, ώστε σε περίπτωση κάποιου πιθανού συμπτώματος να αναζητήσουν άμεσα τις κατάλληλες ιατρικές οδηγίες και εξετάσεις».