Ποιο είναι το κλειδί για την αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών

Περίπου ένα στα 1000 παιδιά γεννιέται με συγγενή καρδιοπάθεια. Όμως η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση μπορούν να επιτύχουν την πλήρη ίαση σε μεγαλύτερο ποσοστό του 90% των περιπτώσεων.

Με αφορμή τη 14^η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, η Αφροδίτη Τζίφα, πρόεδρος Ομάδας Εργασίας Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας Βαλβιδοπαθειών, Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων, Πνευμονικής Υπέρτασης και Παιδοκαρδιολογίας, επισημαίνει την σημασία της άμεση διάγνωσης. Άλλωστε, στόχος του εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας  είναι η πληροφόρηση για την νόσο, με σεβασμό σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες που έδωσαν την μάχη τους με αυτή την εκ γενετής ανωμαλία της καρδιάς.

Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι η πιο συχνή διαμαρτία της διάπλασης στα νεογνά, αλλά είναι αντιμετωπίσιμη.  Ζωτικής σημασίας θεωρείται η επαρκής ιατρική εγρήγορση  για την πρώιμη διάγνωση. Εξίσου σημαντική θεωρείται η επιστημονική, ψυχολογική, εκπαιδευτική και εργασιακή υποστήριξη για την καλή έκβαση  της υγείας και την πορεία ζωής του ασθενούς.

Η αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας εναπόκειται σε ένα μεγάλο ποσοστό  στην ίαση μετά τη γέννηση αυτόματα ή στην βοήθεια φαρμάκων, ή αλλιώς μέσω επεμβατικών καρδιολογικών πράξεων  ή ανοικτών χειρουργείων καρδιάς. Στην περίπτωση επεμβάσεων  συνιστάται η αντιμετώπιση σε «ειδικά κέντρα αντιμετώπισης συγγενών καρδιοπαθειών, όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό» εξηγεί η κ. Τζίφα.

Επιδίωξη αποτελεί η ίαση στο πιο πρώιμο στάδιο  ώστε «το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διάγει μία φυσιολογική παιδική ηλικία» σύμφωνα με την πρόεδρο της ομάδας. Υπό παρακολούθηση βρίσκονται κατά την ενηλικίωση οι ασθενείς για ενδεχόμενο ανάπτυξης αρρυθμιών, βαλβιδικών ανεπαρκειών ή καρδιακών ανεπαρκειών, εφόσονη διόρθωση δεν είναι πλήρης. Με δεδομένο ότι πλέον ο πληθυσμός των ενηλίκων με συγγενή καρδιοπάθεια έχει  ξεπεράσει διεθνώς τον αντίστοιχο πληθυσμό των παιδιών,  κρινεται επιτακτική η ανάγκη ύπαρξης τόσο εξειδικευμένων ιατρών, όσο και ειδικών κέντρων αντιμετώπισης.

Γίνεται λόγος για ολιστική φροντίδα του ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια  καθώς πρόκειται για ένα χρόνιο νόσημα και ο ασθενής έχει ανάγκη γενικότερης υποστήριξης. Για παράδειγμα απαιτούνται εξειδικευμένες εξετάσεις ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Συνεπώς,  πρέπει να υπάρχει διαρκής ενημέρωση της ομάδας που έχει την συνολική εικόνα της φροντίδας του ασθενούς (continuityofcare).  Επίσης, υποστήριξη ενδεχομένως να χρειαστούν οι ασθενείς στην σχολική και πανεπιστημιακή εκπαίδευση, αλλά και στην εύρεση εργασίας.

Οι δράσεις στήριξής του από την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία  αφορούν πτυχές στατιστικών μελετών, ενημέρωσης και εκπαίδευσης Καρδιολόγων στις συγγενείς καρδιοπάθειες. Όλες οι προσπάθειες υλοποιούνται  μέσω υποτροφιών, συνεδρίων και ειδικών μαθημάτων, αλλά και μέσω της συνεργασίας της με συλλόγους ασθενών και αντίστοιχες εταιρείες του εσωτερικού και του εξωτερικού.

Τα νοσοκομεία στα οποία μπορούν να απευθύνονται οι ασθενείς είναι:

Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο: υπεύθυνος κος Ιωάννης Παπαγιάννης

Νοσοκομείο «ΜΗΤΕΡΑ»: υπεύθυνη κα Αφροδίτη Τζίφα

ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ: υπεύθυνος κος Ευάγγελος Καρανάσιος

ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΛΑΙΑ ΚΥΡΙΑΚΟΥ υπεύθυνη κα Γεωργία Γρηγοριάδου

ΙΑΣΩ: υπεύθυνος κος Γεώργιος Τσαούσης

ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ ΓΝΑ: υπεύθυνη κα Στέλλα Μπρίλη (τμήμα ενηλίκων)

ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ «ΑΤΤΙΚΟΝ»: υπεύθυνη κα Αλεξάνδρα Φρογουδάκη (τμήμα ενηλίκων)

ΑΧΕΠΑ, Θεσσαλονίκη, για παιδιά και ενήλικες. Υπεύθυνοι Ανδρέας Γιαννόπουλος και Γιώργος Γιαννακούλας αντίστοιχα.