Με στόχο την ανάδειξη των αναγκών των ασθενών με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια και την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ Πολιτείας, επιστημονικής κοινότητας και συλλόγων ασθενών, πραγματοποιήθηκε το 1ο Συνέδριο του Συλλόγου «ΑΡΜΟΝΙΑ» στο Wyndham Grand Athens. Η εκδήλωση συγκέντρωσε πάνω από 100 συνέδρους και χαρακτηρίστηκε από έντονη διαδραστικότητα, αξιοσημείωτη συμμετοχή και ουσιαστικές παρεμβάσεις.

Η γενική γραμματέας Δημόσιας Υγείας Μαρία-Χριστίνα Κράββαρη χαρακτήρισε τους ασθενείς με ΠΑΑ ως «τεστ ωριμότητας για την Πολιτεία», αναδεικνύοντας την ανάγκη για νεογνικό screening και ψηφιακές μεταρρυθμίσεις που θα ενισχύσουν την ασφάλεια των ασθενών. Ανταποκρινόμενη σε αίτημα του Συλλόγου, ανέφερε ότι εξετάζεται η ένταξη της εξέτασης για τη γ-σφαιρίνη στο πρόγραμμα «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ», ενώ ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας θα ενισχύσει τη διαλειτουργικότητα των μονάδων νοσηλείας.

Ο αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Κωνσταντίνος Πετράκης, έθεσε το ζήτημα της ασφαλούς νοσηλείας και της ανάγκης διακριτής σήμανσης εισόδου στα νοσοκομεία για ασθενείς με ΠΑΑ. Η Γενική Γραμματέας τόνισε τη σημασία της δημιουργίας «ανοσιακής ασπίδας» μέσω εμβολιασμών και αναγνώρισε τους συλλόγους ασθενών ως ισότιμους συνδιαμορφωτές πολιτικής.

Ο πρόεδρος του ΕΟΦ, Δρ. Σπύρος Σαπουνάς, διαβεβαίωσε ότι η πρόσβαση στα παράγωγα πλάσματος είναι εγγυημένη, παρά τις περιστασιακές δυσλειτουργίες, οι οποίες αποδίδονται σε τοπικές οργανωτικές αστοχίες. Ο ΕΟΦ και το ΕΚΑΠΥ παρακολουθούν καθημερινά την τροφοδοσία, ενώ ο ΙΦΕΤ καλύπτει τα κενά με έκτακτες εισαγωγές. Η ψηφιακή αναβάθμιση του Υπουργείου αναμένεται να ενισχύσει την ιχνηλασιμότητα και τη διαχείριση αποθεμάτων.

Ο Βασίλης Κουράφαλος από το ΕΚΑΠΥ υπενθύμισε την κρίση της περιόδου 2016–2018 και παρουσίασε στοιχεία που δείχνουν αύξηση 33% στη διαθεσιμότητα γ-σφαιρίνης έως το 2025, με πρόβλεψη για συνολική αύξηση 70% έως το 2027. Η υποδόρια μορφή έχει ενισχυθεί πάνω από 50%, ενώ δεν διαπιστώνονται ελλείψεις αυτή την περίοδο.

Εθνική πολιτική γύρω από το πλάσμα

Ο Μιχάλης Χειμώνας, Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, παρουσίασε προτάσεις για εθνική πολιτική γύρω από το πλάσμα, με έμφαση σε ξεχωριστό προϋπολογισμό, ενεργοποίηση μητρώων ασθενών και χρήση real-world data. Ο κ. Χειμώνας τόνισε την ανάγκη συνεργασίας δημόσιου και ιδιωτικού τομέα και αναθεώρησης πολιτικών τιμολόγησης.

Η Μαριλένα Βράνα από την PPTA Europe ανέδειξε την αυξανόμενη ζήτηση για φάρμακα από πλάσμα, σημειώνοντας ότι η Ευρώπη βασίζεται κατά 40% στις ΗΠΑ για την κάλυψη των αναγκών. Μόνο τέσσερις χώρες της ΕΕ συλλέγουν επαρκές πλάσμα μέσω μεικτών συστημάτων. Οι ευρωπαϊκές στρατηγικές στοχεύουν στη μείωση της εξάρτησης από τρίτες χώρες και την ενίσχυση της εφοδιαστικής αλυσίδας.

Ο Δημήτρης Παπαγεωργίου από την TAKEDA Ελλάδος τόνισε ότι περίπου ένα εκατομμύριο ασθενείς στην Ευρώπη χρειάζονται θεραπείες από πλάσμα. Η Ελλάδα καλείται να διαμορφώσει εθνικό πλαίσιο για την ενίσχυση της δωρεάς πλάσματος και την προσέλκυση ιδιωτικών κέντρων συλλογής.
Το συνέδριο ανέδειξε την ανάγκη για σταθερή πρόσβαση στις θεραπείες, ψηφιακό εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών υγείας και ενίσχυση της αιμοδοσίας. Ο Σύλλογος «ΑΡΜΟΝΙΑ» δεσμεύτηκε να αξιοποιήσει τα συμπεράσματα και να συνεχίσει τον διάλογο με την Πολιτεία και τους εμπλεκόμενους φορείς.