Σε εξέλιξη το Μητρώο Σπανίων Παθήσεων- Αναγκαίο το Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Οι εργασίες για τη δημιουργία του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων με τη συνεργασία της ΗΔΙΚΑ δρομολογήθηκαν, σύμφωνα με όσα ανακοίνωσε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας στο 3^ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Έμφαση δόθηκε κατά τις εργασίες του συνεδρίου στην ανάγκη για μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις μέσω ενός Εθνικού Σχεδίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Αναλυτικά, η κ. Γκάγκα ενημέρωσε ότι στο εν λόγω Μητρώο Σπανίων Παθήσεων έχουν μπει οι παιδιατρικοί καρκίνοι και η Κυστική Ίνωση, ενώ γίνεται προσπάθεια για τη στατιστική ταξινόμηση των νοσημάτων (ICD 10).  Όσο για τους γενετικούς μοριακούς ελέγχους στους οποίους θα πρέπει να υποβάλλονται οι μέλλοντες γονείς,  η αναπληρώτρια υπουργός υποστήριξε  ότι είναι στόχος του υπουργείου να αποζημιώνονται στο μέλλον και να υπάρχουν Ειδικά Κέντρα Μοριακών Ελέγχων. Ήδη  υπάρχει συνεργασία με το ΕΚΠΑ για γενετικό έλεγχο σε νευρομυϊκά και μεταβολικά νοσήματα. Επίσης, γενετικοί έλεγχοι γίνονται ήδη στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία».

Τόσο ο αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου Δημήτρης Παπαδημούλης, όσο και ο Yann Le Cam, Γενικός Διευθυντής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS η πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», Μαίρη Αδαμοπούλου, και ο πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Νίκος Δέδες τόνισαν την επιτακτική ανάγκη μιας εθνικής Στρατηγικής με την κατάρτιση ενός εθνικού σχεδίου δράσης εντός του 2023. Το σχέδιο αυτό  θα συμβαδίζει  με τη διαμόρφωση της Ευρωπαϊκής πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, αλλά και τη δημιουργία Μητρώων και αποζημίωση των Προγεννητικών Ελέγχων. Ο σχεδιασμός θα πρέπει να εξασφαλίζει κοινωνική δικαιοσύνη, δηλαδή την άρση όλων των εμποδίων για  την αναγκαία πρόσβαση στην κατάλληλη περίθαλψη σύμφωνα με τον καθηγητή Οικονομικών της Υγείας στο Πανεπιστήμιο Πειραιώς και Διευθυντή του Εργαστηρίου «Οικονομικών και Διοίκησης της Υγείας», Αθανάσιο Βοζίκη. Επίσης,  ο κ. Βοζίκης υπενθύμισε ότι μπορεί η πρόοδος στην έρευνα να είναι εντυπωσιακή, αλλά μέχρι την παραγωγή καινοτόμου φαρμάκου για στους ασθενείς παίρνει περίπου 12 χρόνια.  Όσο για αυτά που φτάνουν τελικά στα χέρια των ασθενών, από το 2015 έως το 2021, το 20% των φαρμάκων που εγκρίθηκαν από την Ε.Ε. αφορούσε φάρμακα για Σπάνιες Παθήσεις, ενώ το 2022 αυτό το ποσοστό έφτασε στο 25%. Στην Ελλάδα, μόνο το 11% των καινοτόμων φαρμάκων έρχονται χωρίς προϋποθέσεις, ενώ το 40% εισάγεται με προϋποθέσεις. Μεγάλο δε μέρος της Καινοτομίας δεν φτάνει στους ασθενείς.

Από την πλευρά της φαρμακοβιομηχανίας, ο πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου πρότεινε η χρηματοδότηση των Σπανίων Παθήσεων να μην περιλαμβάνεται στη συνολική φαρμακευτική δαπάνη, αλλά να υπάγεται σε ένα ξεχωριστό πλαίσιο δαπάνης. Στόχος είναι να αποφεύγονται «μη ορθολογικές οδοί» εισόδου των φαρμάκων αυτών στη χώρα, όπως είναι η εισαγωγή μέσω του ΙΦΕΤ. «Αναχώματα» υπάρχουν ακόμη στο ΕΣΥ για τις κλινικές μελέτες, σύμφωνα με τον πρόεδρο του ΕΟΦ, Δημήτριο Φιλίππου,   σχολιάζοντας ότι είναι υπό συζήτηση η δημιουργία μιας πλατφόρμας στην οποία θα συμμετάσχουν ο ΕΟΦ και οι ασθενείς. Επιδίωξη είναι  να καταγράφονται όλες οι πληροφορίες για τις μελέτες που διεξάγονται στη χώρα αυτήν τη στιγμή καθώς και οι επόμενες, προκειμένου να υπάρχει η πληροφορία για τους ενδιαφερόμενους.