Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC και η Ελληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου – ΕΟΜΙΦΝΕ καταθέτουν ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο θέσεων και προτάσεων, που στοχεύει στη διαμόρφωση μιας σύγχρονης, ισότιμης και αποτελεσματικής πολιτικής για τις ΙΦΝΕ.

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) –νόσος Crohn, ελκώδης κολίτιδα και αταξινόμητη κολίτιδα– αποτελούν χρόνιες, σύνθετες παθήσεις με σημαντικό αντίκτυπο στη σωματική υγεία, την ψυχική ευεξία, την κοινωνική συμμετοχή και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Όπως τονίζεται στο κείμενο, «η Ελλάδα βρίσκεται μπροστά σε μια κρίσιμη ευκαιρία: να μεταβεί από ένα αποσπασματικό και γραφειοκρατικά επιβαρυμένο μοντέλο φροντίδας, σε ένα ολοκληρωμένο και ανθρωποκεντρικό πλαίσιο διαχείρισης των ΙΦΝΕ».

Αναγνώριση των ΙΦΝΕ ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας

Οι δύο φορείς τονίζουν ότι οι ΙΦΝΕ πρέπει να αναγνωριστούν ως διακριτό πεδίο χρόνιας φροντίδας. Η σημερινή πραγματικότητα, που η διαχείριση βασίζεται στην αφοσίωση μεμονωμένων γιατρών και στην προσπάθεια των ασθενών να πλοηγηθούν σε ένα δύσβατο σύστημα, δεν επαρκεί.

Προτείνεται η εκπόνηση εθνικού πλαισίου δράσης με άξονες:

– έγκαιρη διάγνωση
– οργανωμένη παρακολούθηση
– ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες
– ολιστική φροντίδα
– μητρώο ασθενών
– συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών στη χάραξη πολιτικής .

Έγκαιρη διάγνωση και ενίσχυση της πρωτοβάθμιας φροντίδας

Η καθυστέρηση στη διάγνωση αποτελεί κρίσιμο πρόβλημα, με σοβαρές επιπτώσεις στην πορεία της νόσου. Όπως αναφέρεται, «πολλοί ασθενείς φτάνουν καθυστερημένα στον γαστρεντερολόγο… η καθυστέρηση στη διάγνωση οδηγεί σε χειρότερη ανταπόκριση και υψηλότερο κίνδυνο επιπλοκών» .

Κεντρικές προτάσεις:
– αποζημίωση και εύκολη πρόσβαση στην εξέταση καλπροτεκτίνης,
– εκπαίδευση γιατρών ΠΦΥ στην αναγνώριση ύποπτων συμπτωμάτων,
– ενημερωτικό υλικό για το κοινό,
– καθορισμός μέγιστου χρόνου από τα συμπτώματα έως την παραπομπή σε ειδικό.

Ολιστική, πολυεπιστημονική φροντίδα
Οι ΙΦΝΕ δεν είναι μόνο «έντερο που φλεγμαίνει». Επηρεάζουν ψυχολογία, διατροφή, κοινωνική ζωή, εργασία. Το κείμενο τονίζει ότι «η ψυχική επιβάρυνση μπορεί να είναι σημαντική… η διατροφή αποτελεί κρίσιμο πεδίο».

Προτείνονται:
– πολυεπιστημονικά ιατρεία ΙΦΝΕ σε νοσοκομεία αναφοράς
– ενσωμάτωση ψυχολογικής υποστήριξης
– αποζημιούμενη διατροφική συμβουλευτική
– πρότυπα παραπομπής μεταξύ ειδικοτήτων
– απλοποίηση αποζημίωσης ειδικής διατροφής

Θεσμοθέτηση εξειδικευμένων νοσηλευτών ΙΦΝΕ
Οι νοσηλευτές ΙΦΝΕ αποτελούν κρίσιμο σύνδεσμο μεταξύ ασθενούς και συστήματος. Όπως σημειώνεται, «μπορούν να συμβάλουν στην εκπαίδευση, παρακολούθηση συμπτωμάτων, διαχείριση εξάρσεων και μείωση άσκοπων επισκέψεων» .

Προτάσεις:
– θεσμοθέτηση του ρόλου στο ΕΣΥ,
– πιλοτικά προγράμματα σε νοσοκομεία αναφοράς,
– εκπαιδευτικό πρόγραμμα πιστοποίησης,
– γραμμή επικοινωνίας για ασθενείς,
– ανάπτυξη προτύπων ποιότητας μέσω ΟΔΙΠΥ.

Πρόσβαση σε θεραπείες και φαρμακευτική καινοτομία

Η πρόσβαση δεν είναι μόνο θέμα ύπαρξης φαρμάκων αλλά και διαδικασιών. Η χρήση του ΙΦΕΤ ως μόνιμου μηχανισμού πρόσβασης δημιουργεί καθυστερήσεις και αβεβαιότητα.

Προτείνονται:
– επιτάχυνση αξιολόγησης και αποζημίωσης νέων θεραπειών,
– μείωση εξάρτησης από ΙΦΕΤ,
– σαφές χρονοδιάγραμμα για κάθε θεραπεία,
– δημοσιοποίηση χρόνων αξιολόγησης,
– συμμετοχή ασθενών στις διαδικασίες HTA.

Μείωση οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών

Οι ασθενείς συχνά «βάζουν βαθιά το χέρι στην τσέπη» για εξετάσεις, διατροφή, αναλώσιμα, ψυχολογική υποστήριξη.

Προτάσεις:
– χαρτογράφηση πραγματικού κόστους (έρευνα HELLESCC σε εξέλιξη),
– επανεξέταση αποζημίωσης κρίσιμων εξετάσεων,
– απλοποίηση αποζημίωσης ειδικής διατροφής,
– αποζημιούμενη ψυχολογική και διατροφική υποστήριξη,
– ειδικό πλαίσιο για ευάλωτους και ανασφάλιστους.

Μείωση γραφειοκρατίας και βελτίωση διαδικασιών ΚΕΠΑ

Η γραφειοκρατία εξαντλεί ασθενείς και γιατρούς. Το κείμενο σημειώνει ότι «ο ασθενής συχνά εξαναγκάζεται να αποδεικνύει ξανά και ξανά ότι πάσχει από ένα χρόνιο νόσημα» .

Προτάσεις:
– απλοποίηση διαδικασιών ΚΕΠΑ,
– μεγαλύτερη διάρκεια ισχύος γνωματεύσεων,
– εναρμόνιση δικαιολογητικών,
– αξιοποίηση ηλεκτρονικού φακέλου,
– οδηγός δικαιωμάτων για ασθενείς.

Εθνικό Μητρώο ΙΦΝΕ και αξιοποίηση δεδομένων
Η απουσία μητρώου αποτελεί σοβαρό κενό. Χωρίς δεδομένα, δεν υπάρχει πολιτική.

Προτείνεται:
– δημιουργία Εθνικού Μητρώου ΙΦΝΕ.
– συμμετοχή ΕΟΜΙΦΝΕ, HELLESCC, ΕΟΠΥΥ, ΗΔΙΚΑ,
– καταγραφή διάγνωσης, βαρύτητας, θεραπειών, νοσηλειών,
– ενσωμάτωση δεικτών ποιότητας ζωής,
– πλήρης προστασία προσωπικών δεδομένων.

Συμμετοχή ασθενών στον σχεδιασμό πολιτικών
Οι ασθενείς πρέπει να συμμετέχουν από την αρχή, όχι στο τέλος.

Προτάσεις:
– θεσμοθέτηση συμμετοχής HELLESCC σε επιτροπές,
– ενσωμάτωση patient-reported outcomes,
– διαβούλευση πριν από αλλαγές σε πρόσβαση/αποζημίωση,
– εκπαίδευση εκπροσώπων ασθενών.

Ισότιμη πρόσβαση στην περιφέρεια
Η γεωγραφία δεν πρέπει να καθορίζει την ποιότητα φροντίδας.

Προτάσεις:
– χαρτογράφηση υπηρεσιών ανά ΥΠΕ,
– δίκτυα αναφοράς μεταξύ νοσοκομείων,
– τηλεϊατρική,
– πρόσβαση σε βασικές εξετάσεις,
– υποστήριξη μετακινήσεων.

Ενημέρωση, εκπαίδευση και καταπολέμηση στερεοτύπων
Οι ΙΦΝΕ παραμένουν «αόρατες» νόσοι.

Προτείνονται:
– εθνική ενημερωτική καμπάνια,
– υλικό για σχολεία, πανεπιστήμια, εργασιακούς χώρους,
– ενημέρωση εργοδοτών,
– επίσημο εκπαιδευτικό υλικό για ασθενείς.

Διαβάστε αναλυτικά :Κείμενο Θέσεων και Προτάσεων