Το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις (ICORD 2025) θα πραγματοποιηθεί υβριδικά  με κεντρικό θέμα: «Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access» στις 27 και  28 Μαρτίου.

Το συνέδριο διοργανώνουν η Ε.Σ.Α.Ε. – Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Rare Diseases Greece -RDG), μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe) και η BOUSSIAS Events στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE).

Στο συνέδριο θα λάβουν μέρος 60 κορυφαίοι Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της υγείας, της πολιτικής και της έρευνας για να επαναπροσδιορίσουν τη βιώσιμη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων.  Οι συμμετέχοντες θα αναπτύξουν στρατηγικές για την πρόληψη, την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA) και τη δίκαιη πρόσβαση σε θεραπείες, διασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα λαμβάνουν έγκαιρη και αποτελεσματική φροντίδα.

Κεντρικοί Συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EΣΑΝΕΛ.

Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα, με την συμμετοχή στελεχών του Υπουργείου Υγείας, του Υπουργείου Οικονομίας και Οικονομικών, εκπροσώπων διεθνών οργανώσεων και οργανισμών αλλά και ελληνικών φορέων. Επίσης έχουν προσκληθεί παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες για να αναλύσουν τις  τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών και την 2η ημέρα, που θα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Στο πλαίσιο του συνέδριου θα συζητηθούν:

• Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
• Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη
• Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)
• Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
• RWE για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
• Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
• Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
• Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα