Τo πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα

Το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, με τίτλο “Μυστική Αποστολή: K.I.”  παρουσιάζεται την  προσεχή Κυριακή 3 Δεκεμβρίου, στην ημερίδα  με τίτλο “Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 9.30-16.30, στο Innovathens στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων.

Πρόκειται για μια πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για τους μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και για καθέναν που θέλει να γνωρίσει τη νόσο. Η Χλόη και ο Κίρι, οι ήρωες της ιστορίας  βρίσκονται σε μια μυστική αποστολή προκειμένου να ξεδιαλύνουμε το μυστήριο και να ξεκλειδώσουμε τα μυστικά της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, της Κυστικής Ίνωσης.

“Το βιβλίο αυτό είναι ένα δώρο από τα μεγάλα “παιδιά” της Κυστικής Ίνωσης και τους γονείς μας προς τους μικρούς μας ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και σε καθέναν που θέλει να ανακαλύψει τί είναι η Κυστική Ίνωση. Η ιδέα ξεκίνησε όταν ενήλικες ασθενείς αναρωτηθήκαμε τί συμβουλή θα δίναμε στον εαυτό μας ως παιδί εάν γυρνούσαμε τον χρόνο πίσω. Ως μια ανάγκη μικρών και μεγάλων μελών της κοινότητας μας να κατανοήσουμε τη νόσο και να την αποδεχτούμε. Ένα τεράστιο ευχαριστώ στη συγγραφέα και εικονογράφο, Λιάνα Δενεζάκη, η οποία από την πρώτη στιγμή αγκάλιασε με μεγάλη αγάπη, σεβασμό και χαρά τη δημιουργία του βιβλίου! Ευχαριστούμε την επιστημονική επιτροπή και όλα τα μέλη του Συλλόγου μας για τη συμβολή τους, ώστε να πάρει σάρκα και οστά η “Μυστική Αποστολή: K.I.” όπως ακριβώς την είχαμε οραματιστεί! Ευχαριστούμε την Vertex Pharmaceuticals για την ευγενική υποστήριξη, χωρίς την οποία το βιβλίο μας δεν θα γινόταν πραγματικότητα.
Το βιβλίο αυτό δεν είναι ένα κανονικό βιβλίο, είναι μια μυστική αποστολή που έχει ως στόχο να δείξει στα παιδιά πως αν ακολουθούν το πρόγραμμα τους, τίποτα δεν θα μπορεί να μπει φρένο στις απεριόριστες δυνατότητες τους. Γιατί η Κυστική Ίνωση δεν μπορεί και δεν πρέπει να περιορίζει τη ζωή κανενός!”, δηλώνει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Η συγγραφέας και εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη, αναφέρει: “ Η δημιουργία του βιβλίου ήταν για μένα μια συναρπαστική εμπειρία, ένα ταξίδι στο οποίο δεν ήμουν μόνη. Από την πρώτη στιγμή, μια ολόκληρη ομάδα ανθρώπων συνεργάστηκε μαζί μου και μοιράστηκε την εμπειρία, τα βιώματα και την επιστημονική της γνώση, καταθέτοντας την ίδια στιγμή κάτι από την ψυχή της στο όλο εγχείρημα. Θέλω να τους ευχαριστήσω όλους και πιο προσωπικά την κ. Άννα Σπίνου, πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για την εμπιστοσύνη, το όραμα, το πάθος και την αμέριστη υποστήριξή της.