Το 2026 συμπληρώνονται 60 χρόνια από την πρώτη κλινική περιγραφή του Συνδρόμου Rett, η οποία δημοσιεύθηκε το 1966 από τον Αυστριακό παιδίατρο Andreas Rett. Με αφορμή αυτή τη σημαντική επέτειο και στο πλαίσιο του Οκτωβρίου, μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Rett, η REVERSE RETT GREECE υλοποιεί για τρίτη συνεχόμενη χρονιά μια σειρά δράσεων που στοχεύουν στην ενίσχυση της ορατότητας και της κοινωνικής συμμετοχής των ατόμων που ζουν με τη διαταραχή.

Κεντρική ημερομηνία της φετινής καμπάνιας είναι η 18η Οκτωβρίου 2026, κατά την οποία δήμοι, φορείς και οργανισμοί σε όλη τη χώρα έχουν προσκληθεί να φωτίσουν συμβολικά με μωβ χρώμα κτίρια, μνημεία και χαρακτηριστικά σημεία των πόλεών τους. Η πρωτοβουλία επιδιώκει να κάνει το Σύνδρομο Rett περισσότερο ορατό στο ευρύ κοινό, δημιουργώντας ένα δίκτυο συμμετοχής που χρόνο με τον χρόνο διευρύνεται.

Η δράση εντάσσεται σε μια διεθνή κινητοποίηση της κοινότητας Rett. Η International Rett Syndrome Foundation (IRSF) έχει ανακοινώσει το τρίτο ετήσιο «Purple Out for Rett», από τις 16 έως τις 18 Οκτωβρίου, καλώντας οργανώσεις, οικογένειες και κοινότητες σε διαφορετικές χώρες να φορέσουν μωβ και να φωτίσουν σπίτια, επιχειρήσεις και τοπικά σημεία αναφοράς. Το μωβ χρώμα λειτουργεί ως κοινό σύμβολο αλληλεγγύης, ενότητας και ενημέρωσης γύρω από το Σύνδρομο Rett.

Η Ελλάδα στο διεθνές δίκτυο ορατότητας

Η συμμετοχή της REVERSE RETT GREECE συνδέει την ελληνική κινητοποίηση με ένα ευρύτερο διεθνές μήνυμα. Άνθρωποι, οικογένειες και οργανώσεις σε διαφορετικές χώρες ενώνονται συμβολικά μέσα από το μωβ χρώμα, δίνοντας μεγαλύτερη ορατότητα στα άτομα που ζουν με Σύνδρομο Rett και στις καθημερινές τους ανάγκες. Η ελληνική πρωτοβουλία έχει ήδη δημιουργήσει ένα σταθερό δίκτυο συμμετοχής, με φωταγωγήσεις σε πολλές περιοχές της χώρας τα προηγούμενα χρόνια, ενώ για το 2026 η πρόσκληση έχει επεκταθεί και στην Κύπρο.

«Χρώματα πέρα από τις λέξεις»: Μια έκθεση για την έκφραση πέρα από τον λόγο

Η φετινή καμπάνια δεν περιορίζεται στις φωταγωγήσεις. Στις 12 και 13 Οκτωβρίου 2026, στη Βέροια, θα πραγματοποιηθεί η έκθεση «Χρώματα πέρα από τις λέξεις | Colours Beyond Words», μια διεθνής πρωτοβουλία της REVERSE RETT GREECE που δίνει χώρο στη δημιουργικότητα παιδιών και ενηλίκων με Σύνδρομο Rett. Μέσα από έργα και συμμετοχές της κοινότητας, η έκθεση αναδεικνύει ότι η επικοινωνία και η έκφραση δεν περιορίζονται στον προφορικό λόγο, αλλά μπορούν να αποδοθούν μέσα από χρώμα, κίνηση, σύμβολα και προσωπικές αφηγήσεις.

Τι είναι το Σύνδρομο Rett

Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια γενετική νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία στις περισσότερες περιπτώσεις σχετίζεται με παθογόνες μεταβολές στο γονίδιο MECP2. Αφορά κυρίως κορίτσια, ενώ σε σπανιότερες περιπτώσεις εμφανίζεται και σε αγόρια. Τα άτομα με Rett αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην επικοινωνία, στη σκόπιμη χρήση των χεριών, στην κίνηση και σε πολλές δραστηριότητες της καθημερινότητας. Η κλινική εικόνα και οι ανάγκες διαφέρουν σημαντικά από άνθρωπο σε άνθρωπο, γεγονός που καθιστά απαραίτητη την εξατομικευμένη φροντίδα και την κοινωνική υποστήριξη. Πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια καθημερινότητα που αξίζουν ορατότητα, κατανόηση, πρόσβαση στη φροντίδα και ουσιαστική κοινωνική συμμετοχή.