Τριάντα ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας άριχσαν να λαμβάνουν τη θεραπεία Trikafta, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, ύστερα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Μετά τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου για ασθενείς με κυστική ίνωση πλέον δίνεται έμφαση στη πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα.

Σε συνάντηση με τον υπουργό Υγείας, Βασίλης Κικίλιας η πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου επεσήμανε ότι σε διάστημα μιας εβδομάδας που άρχισε το πρόγραμμα έχει σημειώσει πρόοδο η υγεία των ασθενών.Ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη εξέφρασε τις ευχαριστίες του συλλόγου για την επίτευξη της προσπάθειας τη τελευταία χρονιά.

Από την πλευρά του ο υπουργός Υγείας δεσμεύτηκε ότι η προσπάθεια θα συνεχιστεί για την πρόσβαση των ασθενών στην θεραπεία.

«Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα» υποστήριξε η κ. Σπίνου υπογραμμίζοντας  ότι η λειτουργία του προγράμματος είναι «ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς».

Τα γρήγορα αντανακλαστικά της ηγεσίας του υπουργείου Υγείας επαίνεσε ο επίτιμος πρόεδρος του συλλόγου σχετικά με την διαπραγμάτευση, για την πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο.

Σημειώνεται ότι η επαναστατική θεραπεία έλαβε το «πράσινο  φως» τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική, αλλά σχετική έγκριση αναμένεται στην Ευρώπη, την αναμένουμε τον προσεχή Σεπτέμβριο. Αισιόδοξα είναι τα στοιχεία καθώς ήδη σχετικές μελέτες έχουν καταδείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών «μέχρι και 14% σε ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους» σημείωσε ο κ. Κοντοπίδης.

Αξίζει να σημειωθεί ότι μέχρι τώρα το έχουν πάρει πολύ λίγοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.

Μάλιστα  ο κ. Κοντοπίδης σημείωσε την σύνδεση των τριαντάφυλλων σε σχέση με την κυστική ίνωση, εξηγώντας ότι «η κυστική ίνωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα).

Από τότε, το τριαντάφυλλο συμβολίζει τους ασθενείς με κυστική ίνωση και κυρίως τα παιδιά, μιας και χάνονται σε νέες ηλικίες».