Ποιες είναι οι δυσκολίες για τους ασθενείς με μη ιάσιμη ασθένεια Myasthenia Gravis

Καθυστερημένες διαγνώσεις, έλλειψη αναγνώρισης από τους γιατρούς, εμπόδια στην πρόσβαση είναι μερικά από τα ευρήματα έρευνας σε ασθενείς  για την σπάνια ασθένεια Myasthenia Gravis. Ευαισθητοποίηση του κοινού επιχειρείται με αφορμή τον εορτασμό του μήνα Ιουνίου ως μήνα αφύπνισης για την ασθένεια.

Ο Ιούνιος επιλέχθηκε ως μήνας επαγρύπνησης καθώς σηματοδοτεί την έλευση της ζέστης με πιθανής υποτροπής της νόσου, λόγω αυξημένης θερμοκρασίας που επηρεάζει αρνητικά τους πάσχοντες. Πρόκειται για μια χρόνια νευρολογική αυτοάνοση πάθηση η οποία χαρακτηρίζεται από πολλαπλών βαθμών αδυναμία των σκελετικών μυών του σώματος και προκαλείται από βλάβη στην κανονική επικοινωνία μεταξύ των νεύρων και των μυών. Η ασθένεια προσβάλει το περιφερειακό νευρικό σύστημα, το οποίο με την σειρά του ελέγχει τους εκούσιους μύες του σώματος. Δεν υπάρχει θεραπεία, παρά μόνο συμπτωματική αγωγή. Τα συμπτώματα στους μυασθενείς ποικίλουν από μέρα σε μέρα, από ώρα σε ώρα, με πολλούς παράγοντες να τα επηρεάζουν, όπως ο καιρός, το στρες, τα φάρμακα, η κούραση, οι ορμόνες, άλλες επιπλέον παθήσεις κλπ. Οι ασθενείς με μυασθένεια, μπορούν την μία στιγμή να είναι καλά και το επόμενο πρωί κάτι να προκαλέσει μια κρίση.

Ειδικότερα, ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος έλαβε μέρος σε πολύπλευρη έρευνα  που διεξήγαγε  πανευρωπαϊκά η φαρμακευτική εταιρεία  UCB PHARMA, για τις σημαντικότερες σημερινές ανάγκες των μυασθενών. Από την έρευνα αναδείχθηκαν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και είναι οι εξής:

1. Καθυστερημένη διάγνωση και συχνές λανθασμένες διαγνώσεις.
2. Έλλειψη αναγνώρισης της MG μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και των υπευθύνων λήψης αποφάσεων, όπως και του ευρύτερου κοινού.
3. Εμπόδια στην πρόσβαση στα δίκτυα υποστήριξης και στην συνεπή περίθαλψη.

Τομείς που πρέπει να δοθεί έμφαση:

• Συντονισμένες εθνικές και ευρωπαϊκές στρατηγικές πολιτικής για την καθυστερημένη διάγνωση.
• Ανάπτυξη αποτελεσματικών διαγνωστικών εργαλείων διαλογής και βοηθητικών για την άμεση κλινική αναγνώριση του προφίλ. κυμαινόμενων συμπτωμάτων της MG.
• Βελτιωμένη συλλογή και χρήση δεδομένων συμπτωμάτων και εμπειριών ασθενών.
• Ψυχολογική υποστήριξη και υποστήριξη δικτύου ασθενών.

Αισιοδοξία πηγάζει για τους ασθενείς από την ανάπτυξη καινοτόμων on label φαρμάκων και θεραπειών. Ήδη τρία νέα φάρμακα βρίσκονται στην φάση τρία της αξιολόγησης τους και προβλέπεται να λάβουν άδεια κυκλοφορίας από τον ευρωπαϊκό οργανισμό ελέγχου φαρμάκων (EMA).

«Οι ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια, μη ιάσιμη Myasthenia Gravis, χρειάζονται πρόσβαση στη δημόσια υγεία, σε καινοτόμα φάρμακα και την κατανόηση συμπολιτών και πολιτείας. Το ταξίδι της αντιμετώπισης της ασθένειας λοιπόν είναι ιδιαίτερα δύσκολο και απαιτητικό. Χρειάζεται συνεχή επιστημονική έρευνα, εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, μέριμνα για παροχή ενημέρωσης και ψυχολογική υποστήριξη» τονίζει η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, Νάντια Σπίγγου.