Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εντάχθηκε στην Rare Diseases International

Στην «οικογένεια» του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International – RDI) ανήκει πλέον η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.). Η ένταξή της θεωρείται σημαντικό ορόσημο για την αποστολή της να εκπροσωπεί και να υποστηρίζει την Κοινότητα των Σπανίων Νοσημάτων στην Ελλάδα και στην Ευρώπη.

Η Ένωση ενώνει τις δυνάμεις της σε παγκόσμια κλίμακα με Οργανισμούς που μοιράζονται το όραμά της για έναν κόσμο  στον οποίο οι Σπάνιοι Ασθενείς έχουν δίκαιη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, στη θεραπεία και στην κοινωνική ένταξη.

Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων

Υπενθυμίζεται πως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων είναι μία διεθνής συμμαχία Οργανώσεων Ασθενών που ενώνουν τις δυνάμεις τους. Στόχος του είναι η μεγαλύτερη ισότητα για τα περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως.

Επιδίωξή του είναι να αλλάξει τη διεθνή πολιτική γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα, να εκπροσωπεί τη Σπάνια Κοινότητα σε διεθνή ιδρύματα και σε παγκόσμιες πλατφόρμες, να αναδείξει τις Σπάνιες Παθήσεις ως μία παγκόσμια προτεραιότητα Δημόσιας Υγείας, αλλά και να ενδυναμώσει τα μέλη του μέσω της ανταλλαγής γνώσεων, της δικτύωσης, αλλά και της υποστήριξης κοινών ενεργειών.

Σήμερα, ο RDI έχει περισσότερες από 100 Οργανώσεις-Μέλη, από 48 χώρες, οι οποίες, με τη σειρά τους, αντιπροσωπεύουν Ομάδες Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα σε περισσότερες από 150 χώρες παγκοσμίως.

Νέες ευκαιρίες

Πλέον η Ε.Σ.Α.Ε.  έχει τη δυνατότητα να λάβει μέρος σε διεθνείς πρωτοβουλίες, καθώς και προγράμματα, τα οποία θα διαμορφώσουν τις μελλοντικές πολιτικές για τις Σπάνιες Παθήσεις παγκοσμίως. Επίσης, θα μπορεί να μεταφέρει την τεχνογνωσία της και καλές πρακτικές σε άλλες Οργανώσεις Ασθενών.

Αναφερόμενος στην ένταξη της Ένωσης στον RDI, Ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Βασίλης Καρατζιάς, επεσήμανε  «Στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, πιστεύουμε ότι η συνεργασία και η συλλογική δράση είναι το κλειδί για την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων για τα άτομα που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες. Η συνεργασία μας με τον Παγκόσμιο Οργανισμό ανοίγει την πόρτα σε νέους δρόμους για την υπεράσπιση, την ανάπτυξη ικανοτήτων, και την κοινή χρήση πόρων, που θα ενισχύσουν την ικανότητά μας να στηρίζουμε την Κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα».

Με την σειρά του ο Α’ αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτριος Αθανασίου ανέφερε ότι «Η ένταξη στον RDI είναι το αποτέλεσμα της μεθοδικής προσπάθειας να βάλουμε την Ελλάδα στον διεθνή χάρτη των Σπανίων Παθήσεων. Τα τελευταία χρόνια, τα στελέχη μας, όπως και τα μέλη της Ε.Σ.Α.Ε. έχουν ενεργή συμμετοχή σε όλες τις διεθνείς δράσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, αλλά και του EURORDIS, όπως στην εκστρατεία που οδήγησε στην έγκριση από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών του ψηφίσματος του Ο.Η.Ε. για την αντιμετώπιση των προκλήσεων των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και των Οικογενειών τους. Επόμενος στόχος είναι η αντίστοιχη έκδοση ψηφίσματος για τις Σπάνιες Ασθένειες στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας 2025».