Ένα σημαντικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) υλοποιείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα με διεθνή συμμετοχή. Το STEP‑IN SMA στοχεύει στην ενίσχυση της εξειδικευμένης φροντίδας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA Hellas υλοποιεί για πρώτη φορά στη χώρα μας το εκπαιδευτικό σεμινάριο STEP‑IN SMA, υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Α’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας. Το πρόγραμμα πραγματοποιείται σε συνεργασία με το Columbia University – Irving Medical Center και με τη θεσμική υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας.

Εξειδικευμένη εκπαίδευση για φυσικοθεραπευτές

Πρόκειται για ένα ολοκληρωμένο εκπαιδευτικό σεμινάριο που απευθύνεται σε φυσικοθεραπευτές και αφορά το σπάνιο νευρομυϊκό νόσημα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας. Το πρόγραμμα περιλαμβάνει θεωρητική κατάρτιση, κλινική αξιολόγηση, σχεδιασμό εξατομικευμένων παρεμβάσεων και πρακτική εκπαίδευση με συνεχή καθοδήγηση από εξειδικευμένους επιστήμονες.

Δια ζώσης εκπαίδευση με διεθνείς ειδικούς

Η δια ζώσης φάση του προγράμματος θα πραγματοποιηθεί στις 18–20 Απριλίου 2026 στο Εθνικό Κέντρο Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης. Στο σεμινάριο θα συμμετάσχει ομάδα διακεκριμένων καθηγητών από το Columbia University – Irving Medical Center, ενισχύοντας τον διεθνή χαρακτήρα της δράσης.

Στόχος: σύγχρονη διαχείριση και καλύτερη ποιότητα ζωής

Κεντρικός στόχος του STEP‑IN SMA είναι η ενίσχυση της σύγχρονης διαχείρισης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας και η ουσιαστική βελτίωση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Οι νέες θεραπείες έχουν αλλάξει ριζικά την πορεία της νόσου, επιτρέποντας σε παιδιά που παλαιότερα δεν επιβίωναν να ζουν, να μεγαλώνουν και να κατακτούν κινητικά ορόσημα, ιδιαίτερα όταν η θεραπεία χορηγείται πριν την εμφάνιση συμπτωμάτων.

Ανάγκη για οργανωμένο δίκτυο εξειδικευμένων φυσικοθεραπευτών

Η εξέλιξη των θεραπευτικών επιλογών καθιστά επιτακτική τη δημιουργία ενός οργανωμένου δικτύου φυσικοθεραπευτών με εξειδίκευση στη SMA. Η σωστή φυσικοθεραπευτική υποστήριξη συμβάλλει στη μεγιστοποίηση των οφελών των νοσοτροποποιητικών θεραπειών και στη συνολική βελτίωση της καθημερινότητας των ατόμων με SMA.

Χορηγίες και θεσμική υποστήριξη

Η δράση υποστηρίζεται από σημαντικούς οργανισμούς και εταιρείες. Στους Grant Sponsors περιλαμβάνονται οι φαρμακευτικές εταιρείες Roche Hellas και GENESIS Pharma, ενώ Grand Donator είναι ο όμιλος Vigilis. Καθοριστική είναι η συμβολή του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης, που παραχωρεί τον χώρο διεξαγωγής και παρέχει τεχνολογικό εξοπλισμό και τεχνική υποστήριξη.

Την επικοινωνιακή υποστήριξη του προγράμματος αναλαμβάνουν το Αθηναϊκό–Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων, το iatronet.gr, το περιοδικό «The Doctor» και το virus.com.gr, συμβάλλοντας στη διάδοση της πρωτοβουλίας στο ευρύ κοινό και στην επιστημονική κοινότητα.