Ένα εκπαιδευτικό ορόσημο κατακτήθηκε για την ελληνική κοινότητα SMA. Με ιδιαίτερη επιτυχία και αυξημένο επιστημονικό ενδιαφέρον ολοκληρώθηκε στην Ελλάδα το εκπαιδευτικό πρόγραμμα φυσικοθεραπείας STEP IN SMA, το οποίο υλοποιήθηκε για πρώτη φορά στη χώρα μας με διεθνή συμμετοχή. Πρόκειται για ένα εξειδικευμένο πρόγραμμα του Columbia University, αφιερωμένο στη σύγχρονη διαχείριση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (Spinal Muscular Atrophy – SMA), ενός σπάνιου νευρομυϊκού νοσήματος που απαιτεί υψηλού επιπέδου διεπιστημονική φροντίδα.

Τη διοργάνωση ανέλαβε το Σωματείο Ασθενών για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA Hellas, το οποίο τα τελευταία χρόνια διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στην εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με SMA.

Τρεις φάσεις εκπαίδευσης – Μία ολοκληρωμένη προσέγγιση

Το πρόγραμμα απευθύνεται αποκλειστικά σε φυσικοθεραπευτές και αναπτύσσεται σε τρεις αλληλοσυμπληρούμενες φάσεις:

• Διαδικτυακή εκπαίδευση με διαδραστικό υλικό και αξιολόγηση γνώσεων.
• Εντατική δια ζώσης πρακτική εκπαίδευση, υπό την καθοδήγηση εξειδικευμένων εκπαιδευτών.
• Κλινική εφαρμογή στον χώρο εργασίας, με συνεχή υποστήριξη και mentoring.

Το περιεχόμενο καλύπτει την παθοφυσιολογία της νόσου, την κλινική αξιολόγηση παιδιών και ενηλίκων, τη χρήση εξειδικευμένων εργαλείων και τον σχεδιασμό εξατομικευμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων. Στόχος είναι η ολιστική, σύγχρονη και τεκμηριωμένη φροντίδα των ασθενών.

Διεθνής συμμετοχή και υψηλό επιστημονικό επίπεδο

Η δια ζώσης φάση πραγματοποιήθηκε 18–20 Απριλίου 2026, στις εγκαταστάσεις του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Διοίκησης & Αυτοδιοίκησης (ΕΚΔΔΑ), με τη συμμετοχή διακεκριμένων καθηγητών του Columbia University. Συνολικά συμμετείχαν 25 φυσικοθεραπευτές ως εκπαιδευόμενοι και 12 facilitators από τέσσερις χώρες, επιβεβαιώνοντας τον διεθνή χαρακτήρα του προγράμματος.

Η δράση έθεσε τις βάσεις για τη δημιουργία ενός εξειδικευμένου δικτύου φυσικοθεραπευτών SMA στην Ελλάδα, καλύπτοντας μια σημαντική ανάγκη που μέχρι σήμερα παρέμενε αναπάντητη.

Η εξέλιξη των θεραπειών αλλάζει τα δεδομένα

Οι σύγχρονες νοσοτροποποιητικές θεραπείες έχουν μεταμορφώσει τη διαχείριση της SMA. Όταν η διάγνωση γίνεται έγκαιρα και η θεραπεία ξεκινά πριν την εμφάνιση συμπτωμάτων, τα άτομα με SMA:

• παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση στην επιβίωση,
• κατακτούν κινητικά ορόσημα που παλαιότερα θεωρούνταν ανέφικτα,
• σε ορισμένες περιπτώσεις αποκτούν ικανότητα βάδισης.

Η εξειδικευμένη φυσικοθεραπεία αποτελεί κρίσιμο συμπλήρωμα της θεραπευτικής αγωγής, ενισχύοντας την αποτελεσματικότητά της και συμβάλλοντας στην ολιστική φροντίδα.

Επίσημη δικτύωση και θεσμικές δεσμεύσεις

Στο πλαίσιο του προγράμματος, στις 19 Απριλίου πραγματοποιήθηκε εκδήλωση δικτύωσης της Κοινότητας SMA, με σημαντικές παρεμβάσεις:

Η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, δεσμεύτηκε για τη συνέχιση και επέκταση του προγράμματος νεογνικού ελέγχου.

Ο γενικός γραμματέας Επικοινωνίας και Ενημέρωσης, Δημήτριος Κιριμκίρογλου, τόνισε τη στήριξη της Πολιτείας στην προβολή των σπάνιων νοσημάτων.

Ο πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, Dr. Αντώνιος Αυγερινός, ανακοίνωσε Μνημόνιο Συνεργασίας ενός έτους για κατ’ οίκον φροντίδα, μεταφορά ασθενών και εκπαίδευση φροντιστών.

Παρευρέθηκαν επίσης η Καθηγήτρια Roser Pons, η Jacqueline Montes από το Columbia University και η Καίτη Θεοχάρη από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας.