Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αρχίζει πανελλήνια έρευνα για τις εμπειρίες, τις ανάγκες και τις απόψεις ασθενών με αναπνευστικές παθήσεις και των φροντιστών τους σχετικά με τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα. Η πρωτοβουλία στοχεύει στη συλλογή πολύτιμων δεδομένων που θα συμβάλουν στη βελτίωση των υπηρεσιών μεταμόσχευσης και στην ενίσχυση της φωνής των ασθενών.

Η έρευνα, που υλοποιείται στο πλαίσιο της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων, επιδιώκει να αποτυπώσει την πραγματική εμπειρία ασθενών και φροντιστών σε όλα τα στάδια της διαδρομής: από την ενημέρωση και την πρόσβαση έως τη μεταμόσχευση και την παρακολούθηση μετά από αυτή. Παράλληλα, καταγράφει τη συνολική στάση της κοινότητας απέναντι στη μεταμόσχευση, ανεξάρτητα από το αν οι συμμετέχοντες βρίσκονται σε σχετική διαδικασία.

Ποιοι μπορούν να συμμετάσχουν

Η έρευνα απευθύνεται σε ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα – μεταμοσχευμένους ή μη – καθώς και σε φροντιστές, γονείς και συνοδούς. Συμμετέχουν όσοι έχουν ήδη υποβληθεί σε μεταμόσχευση, όσοι βρίσκονται σε λίστα αναμονής ή προμεταμοσχευτικό έλεγχο, αλλά και όσοι δεν έχουν μπει στη διαδικασία και επιθυμούν να εκφράσουν σκέψεις ή προβληματισμούς.

Η σημασία της πρωτοβουλίας

Τα αποτελέσματα θα αξιοποιηθούν για τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων προς την Πολιτεία, σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα, με στόχο την εξέλιξη του εθνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων. Η συμμετοχή είναι ανώνυμη, διαρκεί 3–5 λεπτά και η προθεσμία λήγει στις 30 Απριλίου 2026.