Προγεννητικός έλεγχος και Κυστική Ίνωση

Εν αναμονή έγκρισης καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση, βρίσκονται οι ασθενείς, που υπογραμμίζουν και την ανάγκη για αποτελεσματικό προγεννητικό έλεγχο.

Όλες οι νέες εξελίξεις παρουσιάστηκαν σε πρόσφατη ημερίδα, όπου εγινε εκτενής αναφορά και στην πρόοδο της γονιδιακής θεραπείας, των στοχευμένων στα αίτια της νόσου θεραπειών και των αποτελεσμάτων τους.

Μεγάλη σημασία δόθηκε στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και την κατάσταση που επικρατεί τόσο στην χώρα μας όσο και στο εξωτερικό. Ο Πρόεδρος του ΕΟΜ κ. Καραμπίνης, μαζί με την συντονίστρια του ΕΟΜ κ. Μενουδάκου παρουσίασαν αναλυτικά τις διαδικασίες και την στρατηγική που θα πρέπει να ακολουθήσουμε ως χώρα στις μεταμοσχεύσεις των ασθενών με Κυστική ίνωση αλλά και γενικότερα στις χρόνιες παθήσεις όπου είναι αναγκαία η μεταμόσχευση πνευμόνων. Ο κ.Δρόσσος, υπεύθυνος της Καρδιοχειρουργικής μονάδας στο ‘’Παπανικολάου’’ παρουσίασε αναλυτικά σε συνεργασία με την ομάδα του τις προσπάθειες που καταβάλουν για ένα καλά οργανωμένο μεταμοσχευτικό κέντρο, με χρονοδιαγράμματα και προδιαγραφές ώστε να είναι σε θέση να πραγματοποιεί follow up των ασθενών και αργότερα μεταμοσχεύσεις ενώ έχει κάνει ήδη επιτυχώς πλήθος προμεταμοσχευτικών ελέγχων. Ταυτόχρονα έχει δρομολογηθεί η αποστολή πνευμονολόγου τόσο από το Παπανικολάου όσο και από το Σισμανόγλειο στο μεταμοσχευτικό κέντρο AKH στην Αυστρία όπου και έχει μεταμοσχευθεί μέχρι σήμερα η συντριπτική πλειοψηφία των συνασθενών μας. Εκτός από την παρουσίαση μπροστά στο κοινό έγινε εκτεταμένης διάρκειας συνάντηση με τους προαναφερθέντες ιατρούς με σκοπό την κοινή έκφραση αλλά και τον συγχρονισμό της μεταβατικής αυτής φάση της χώρας μας στις μεταμοσχεύσεις.

2η και 3η ευκαιρία στη ζωή!

Συγκινητική ήταν η περιγραφή της προσωπικής εμπειρίας της Κωνσταντίνας Φύκα που έχει πραγματοποίησε μεταμόσχευση πνευμόνων καθώς και της Στέλλας Γεωργακή που έχει υποβληθεί σε 2η μεταμόσχευση ύστερα από την απόρριψη του πρώτου μοσχεύματος μετά την πάροδο πολλών ετών από την 1η.

Εκπληκτικά είνται τα αποτελέσματα από την άσκηση & την αποκατάσταση στην ποιότητα της ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση τόσο σε παιδιά όσο και σε ενήλικες.