Χωρίς φάρμακα δεκάδες ινοκυστικοί ασθενείς!

Με την αγωνία ζουν δεκάδες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι είτε αδυνατούν να ξεκινήσουν είτε αναγκάζονται να διακόψουν την απαραίτητη θεραπεία που τους κρατάει στη ζωή, εξαιτίας της αποσπασματικής προμήθειας των ορφανών φαρμάκων από το ΙΦΕΤ.

Ειδικότερα, αν και περισσότεροι από 70 ινοκυστικοί ασθενείς έχουν λάβει την απαιτούμενη έγκριση από τον ΕΟΠΥΥ και τον ΕΟΦ κι έχουν συνταγογραφήσει το φάρμακο Orkambi, το λαμβάνουν λιγότεροι από τους μισούς (περίπου 30 άτομα) κι αυτό με μεγάλες καθυστερήσεις και ύστερα από έντονες πιέσεις.

«Προσφάτως, στη Θεσσαλονίκη μας καταγγέλθηκε εγγράφως, ότι ασθενής που είχε λάβει δυο τρίμηνες εγκρίσεις για το συγκεκριμένο φάρμακο, έλαβε όλους αυτούς τους μήνες, μόλις ένα κουτί που αντιστοιχεί σε έναν μήνα θεραπείας, ενώ άλλος ασθενής έλαβε δυο. Αμφότεροι οι ασθενείς αναγκάστηκαν να διακόψουν την θεραπεία τους» αναφέρει χαρακτηριστικά η Πρόεδρος του Συλλόγου, Αγγελική Πρεφτίτση. «Έτερος ασθενής, μας κατήγγειλε ότι ήδη από το Μάιο έχει ξεκινήσει την διαδικασία για την έγκριση χορήγησης του φαρμάκου, την οποία τελικά έλαβε στις 27 Ιουνίου 2016 για έξι μήνες, όμως μέχρι σήμερα και παρά το γεγονός ότι έχει ενημερώσει το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ, δεν έχει λάβει κανένα κουτί φαρμάκου και δεν έχει ξεκινήσει καν την θεραπεία του! Μάλιστα, του συστήθηκε προφορικά από το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ να μην συντάξει ακόμα τη συνταγή ο θεράπων ιατρός του, αλλά να το συνταγογραφήσει και να την προσκομίσει, όταν το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ τον ενημερώσει ότι παρέλαβαν το φάρμακο από το ΙΦΕΤ! Μέχρι στιγμής καμιά απολύτως ενημέρωση δεν έχει λάβει ο συγκεκριμένος ασθενής και ακόμα περιμένει» προσθέτει.

Παρόμοια είναι η κατάσταση και για το φάρμακο Kalydeco, αφού ενώ οι ασθενείς που το λαμβάνουν πανελλαδικά είναι 8 (μεταξύ των οποίων κι 1 παιδί), δεν λείπουν οι διαμαρτυρίες για τις καθυστερήσεις στην έγκαιρη προμήθειά του.

Σύμφωνα με το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση, το πρόβλημα οφείλεται κυρίως στην έλλειψη επαρκούς χρηματοδότησης του ΙΦΕΤ από τον ΕΟΠΥΥ και τα νοσοκομεία, με αποτέλεσμα να έχουν σωρευτεί μεγάλα χρέη στην προμηθεύτρια εταιρία, η οποία πλέον αποστέλλει τις παραγγελίες σύμφωνα με την χρηματική ροή και τις πληρωμές.

«Η χρηματοδότηση του ΙΦΕΤ ανέκαθεν ήταν και παραμένει προβληματική, παρά το γεγονός ότι τα φάρμακα που αυτό εισάγει στην χώρα μας είναι επί το πλείστον  αναντικατάστατα και προορίζονται για σοβαρές παθήσεις, όπως η Κυστική Ίνωση. Κι όλα αυτά, τη στιγμή που το κόστος των φαρμακευτικών σκευασμάτων που εισάγει το ΙΦΕΤ αντιπροσωπεύει μόλις το 0,4% της  συνολικής ετήσια φαρμακευτικής δαπάνης της χώρας» σχολιάζει η κα Πρεφτίτση.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, εκτιμά ότι το πρόβλημα επιτείνεται κι από την ασαφή εικόνα που έχουν για τις πραγματικές ανάγκες θεραπείας των συγκεκριμένων ασθενών οι αρμόδιες υπηρεσίες, με αποτέλεσμα να είναι αδύνατος ο οποιοσδήποτε σχεδιασμός επαρκούς αποθέματος για την κάλυψή τους. Πιθανή σχέση εντοπίζει, μάλιστα, στη σύσταση-οδηγία κάποιων φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ προς τους ασθενείς να προσκομίζουν τις ιατρικές συνταγές για τα φάρμακα  «Orkambi», μετά την παραλαβή τους. «Έτσι πιθανόν να αποκρύπτεται η πραγματική ζήτηση-αναγκαιότητα των φαρμάκων και να δυσχεραίνεται ο σωστός προγραμματισμός» επισημαίνει.

Όπως υποστηρίζει επιπλέον η κα Πρεφτίτση, η διανομή των φαρμάκων αυτών πραγματοποιείται ανεξέλεγκτα.

«Στις αρχές Ιουλίου μόνο στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στο Μαρούσι, εκκρεμούσαν για εκτέλεση 42 συνταγές των συγκεκριμένων Φαρμάκων Υψηλού Κόστους για να δοθούν σε ισάριθμους ασθενείς, ενώ το ΙΦΕΤ έστελνε μηνιαίως πολύ λιγότερα κουτιά Orkambi τα οποία αναγκαστικά χορηγούνταν σε ασθενείς που ήδη βρίσκονται σε θεραπεία προκειμένου να συνεχίσουν την αγωγή τους. Ο Σύλλογος έχει πληροφορηθεί ότι παραμένουν σε εκκρεμότητα πανελλαδικά περισσότερα από 200 κουτιά φαρμάκου που έχουν παραγγελθεί» αναφέρει σχετικά. «Η περιορισμένη διάθεση τους – γεγονός που είναι σε γνώση του Υπουργείου και της Διοίκησης – αναγκάζει τους φαρμακοποιούς του ΕΟΠΥΥ να εκτελούν τις συνταγές με σειρά προτεραιότητας, χωρίς να λαμβάνονται υπόψη ιατρικά ή άλλα κριτήρια, γεγονός άδικο και επικίνδυνο για όλους, εφόσον αναφερόμαστε σε ασθενείς που πάσχουν από ένα σοβαρό χρόνιο θανατηφόρο νόσημα και όλοι έχουν άμεση και αδήριτη ανάγκη το αναντικατάστατο αυτό φάρμακο τους» τονίζει.

Έχοντας εντοπίσει έγκαιρα τα προαναφερόμενα, ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση απέστειλε ήδη από τις 5 Ιουλίου υπόμνημα προς τον Υπουργό Υγείας, κοινοποιούμενο στον Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και στην αρμόδια Δ/νση στο Φορέα, καθώς επίσης και στο Διευθύνοντα Σύμβουλο του ΙΦΕΤ. Με αυτό, πρότεινε για την ορθή εκτίμηση και αξιολόγηση του προβλήματος και την οριστική επίλυση του ως εξής:

Α) Συγκεντρώνοντας απ’ όλα τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και ιδίως από τα μεγαλύτερα αυτών πλήρη στατιστικά στοιχεία σχετικά με τον ακριβή αριθμό των ασθενών που έχουν απευθυνθεί για τη λήψη των παραπάνω φαρμάκων και τον αριθμό των συνταγών με τα συγκεκριμένα φάρμακα που είναι σε εκκρεμότητα προς εκτέλεση, ούτως ώστε να καθοριστούν οι μηνιαίες ανάγκες των ασθενών.

Β)  Διαθέτοντας συγκεκριμένο κονδύλι για την εξόφληση των υφιστάμενων οφειλών προς την προμηθεύτρια εταιρία και εξασφαλίζοντας χρηματικά την κάλυψη του μηνιαίου κόστους αυτών των φαρμάκων σύμφωνα με τις ανάγκες που θα καθοριστούν με τον προαναφερόμενο τρόπο.

Μέχρι σήμερα, ο Σύλλογος δεν έχει λάβει καμία απάντηση ούτε άλλη ενημέρωση εκ μέρους των ανωτέρω εμπλεκόμενων φορέων, ενώ οι καταγγελίες συνεχίζονται…