Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) αποτελεί μια χρόνια, σπάνια και συχνά παρεξηγημένη ηπατική νόσο, που επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών. Με στόχο την ενημέρωση, την ενδυνάμωση και τη μείωση της απομόνωσης, το MyPBCVoice διοργανώνει το πρώτο του διαδικτυακό webinar, αφιερωμένο αποκλειστικά στη ζωή με PBC.

Το έργο MyPBCVoice,  είναι μια πρωτοβουλία της οργάνωσης Promitheas που δημιουργήθηκε για να δώσει φωνή στα άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα, ανακοινώνει τη διοργάνωση του 1ου διαδικτυακού webinar με τίτλο:  «Ζώντας με PBC: Ενημέρωση, Υποστήριξη και Εργαλεία για μια Καλύτερη Καθημερινότητα». Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 16 Ιουνίου 2026, από τις 18:30 έως τις 20:00, διαδικτυακά και δωρεάν για το κοινό, με απαραίτητη προεγγραφή μέσω της σχετικής φόρμας. Στόχος της δράσης είναι να προσφέρει έγκυρη, κατανοητή και προσβάσιμη ενημέρωση για την PBC, να αναδείξει τις πραγματικές εμπειρίες των ασθενών και να ενισχύσει την πρόσβαση σε εργαλεία υποστήριξης που μπορούν να βελτιώσουν την καθημερινότητα.

Περιεχόμενο και θεματικές του webinar

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει τέσσερις βασικές ενότητες, σχεδιασμένες ώστε να καλύπτουν τόσο την επιστημονική γνώση όσο και τη βιωματική διάσταση της νόσου: Παρουσίαση του έργου MyPBCVoice και των ψηφιακών εργαλείων ενημέρωσης και υποστήριξης που έχουν αναπτυχθεί για τους ασθενείς. Ιατρική ενημέρωση για την PBC από τον καθηγητή Ηπατολογίας κ. Μανώλη Σινάκο, μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής του έργου, με στόχο την κατανόηση της νόσου, των συμπτωμάτων και των διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών.

Βιωματική μαρτυρία ασθενούς, που θα φωτίσει την καθημερινότητα, τις προκλήσεις, αλλά και τις πρακτικές στρατηγικές διαχείρισης της PBC. Ενότητα Q&A, που οι συμμετέχοντες θα μπορούν να θέσουν ερωτήσεις και να λάβουν απαντήσεις από ειδικούς. Η δομή του webinar έχει σχεδιαστεί ώστε να προσφέρει μια ολοκληρωμένη εμπειρία ενημέρωσης, συνδυάζοντας επιστημονική γνώση, προσωπικές ιστορίες και πρακτικά εργαλεία.

Ενδυνάμωση της κοινότητας και μείωση της απομόνωσης

Η PBC, ως χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος, συχνά συνοδεύεται από αίσθημα απομόνωσης, έλλειψη ενημέρωσης και δυσκολίες στην καθημερινή διαχείριση. Το MyPBCVoice επιδιώκει να καλύψει αυτό το κενό, δημιουργώντας μια κοινότητα ενημέρωσης, υποστήριξης και αλληλεγγύης.  Με το μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα», η πρωτοβουλία στοχεύει να ενισχύσει την ορατότητα της PBC, να ενδυναμώσει τους ασθενείς και να προσφέρει πρακτικά εργαλεία που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής. Το πρόγραμμα MyPBCVoice υλοποιείται με τη συγχρηματοδότηση της Ipsen και του Center for Disease Analysis Foundation, Inc., ενισχύοντας τη δυνατότητα παροχής αξιόπιστης ενημέρωσης και υποστήριξης σε όσους ζουν με τη νόσο.