Με κεντρικό μήνυμα την «Απεριόριστη Ανάσα», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης μετατρέπει την 8η Σεπτεμβρίου σε αφετηρία ενός ολόκληρου μήνα δράσεων για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην Ελλάδα. Η φετινή χρονιά συνδυάζει ενημέρωση, κοινωνική ευαισθητοποίηση, εκπαίδευση και έμπρακτη υποστήριξη ασθενών, φωτίζοντας τις πραγματικές ανάγκες όσων ζουν με Κυστική Ίνωση.

Ειδικότερα, ο Σύλλογος αφιερώνει ολόκληρο τον Σεπτέμβριο στην Κυστική Ίνωση, παρουσιάζοντας ένα πολυδιάστατο πρόγραμμα που αναδεικνύει τις πολλές πλευρές της νόσου: ενημέρωση, επιστημονική γνώση, υποστήριξη ασθενών και εκπαίδευση της νέας γενιάς. Η πρόεδρος Άννα Σπίνου τονίζει ότι πίσω από τη λέξη «ανάσα» κρύβονται ανάγκες που δεν είναι αυτονόητες για τους ασθενείς: «η δυνατότητα να ζεις, να σχεδιάζεις το μέλλον σου και να προχωράς με λιγότερους περιορισμούς». Ο Σύλλογος συνεχίζει να διεκδικεί ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες, στη φροντίδα και στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, καθώς και ένα μέλλον με καλύτερη ποιότητα ζωής για κάθε παιδί και ενήλικα με Κυστική Ίνωση.

Η Ελλάδα φωτίζεται για την Κυστική και Πνευμονική Ίνωση

Στις 8 Σεπτεμβρίου, τρεις εμβληματικοί χώροι σε όλη τη χώρα φωτίζονται συμβολικά, μεταφέροντας το κοινό μήνυμα δύο συλλόγων:

• Βουλή των Ελλήνων (Αθήνα): ειδικό εικαστικό αφιέρωμα.
• Ομπρέλες Ζογγολόπουλου (Θεσσαλονίκη): φωτισμός σε μπλε‑βεραμάν.
• Γέφυρα Ρίου–Αντιρρίου: μπλε φωτισμός και μηνύματα ενημέρωσης στις ηλεκτρονικές πινακίδες.

Οι δύο νόσοι – Κυστική Ίνωση και Πνευμονική Ίνωση – ανήκουν στα σπάνια νοσήματα και συχνά συγχέονται λόγω της κοινής λέξης «Ίνωση». Παρά τις διαφορές τους, συναντώνται σε μια κοινή πρόκληση: την ανάσα.

Δωρεά 75 αναπνευστικών συσκευών σε ασθενείς σε όλη την Ελλάδα

Για δεύτερη χρονιά, η METLEN στηρίζει το Πρόγραμμα Δωρεάς Αναπνευστικού Εξοπλισμού του Συλλόγου. Φέτος διατίθενται δωρεάν 60 ατομικά σπιρόμετρα και 15 νεφελοποιητές σε παιδιά, ενήλικες και μεταμοσχευμένους πνευμόνων, προσφέροντας πολύτιμα εργαλεία για την καθημερινή παρακολούθηση της αναπνευστικής υγείας. Οι αιτήσεις για δωρεάν εξοπλισμό είναι ανοιχτές μέσω της επίσημης φόρμας του Συλλόγου.

13 Σεπτεμβρίου: Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Η εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» επιστρέφει στο Πεδίον του Άρεως, προσκαλώντας παιδιά και οικογένειες σε μια διαδραστική εμπειρία με αφήγηση, παιχνίδια, μουσική και αποστολές. Οι ήρωες Χλόη και Κίρι βοηθούν τα παιδιά να ανακαλύψουν τις «Κρυφές Ικανότητες» τους – θάρρος, συνεργασία, ενσυναίσθηση, αποδοχή της διαφορετικότητας.
Η εκστρατεία τελεί υπό την επιστημονική αιγίδα του ΕΚΠΑ, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του ΕΟΜ και της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας.

30 Σεπτεμβρίου: Webinar για τη διατροφή στην Κυστική Ίνωση

Ο μήνας ολοκληρώνεται με το webinar «Κυστική Ίνωση & Διατροφή: Σύγχρονες προσεγγίσεις και εξατομικευμένη φροντίδα», σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Διαιτολόγων‑Διατροφολόγων. Η διατροφική φροντίδα αλλάζει λόγω των νέων θεραπειών και διαφοροποιείται ανάλογα με την ηλικία, την κλινική κατάσταση και τη λήψη CFTR τροποποιητών. Το webinar απευθύνεται σε ασθενείς, οικογένειες και επαγγελματίες υγείας.

Η Κυστική Ίνωση σήμερα

Περισσότεροι από 900 ασθενείς ζουν με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ενώ 500.000 άνθρωποι είναι φορείς του γονιδίου. Παρά τις νέες θεραπείες που έχουν βελτιώσει σημαντικά την πορεία της νόσου, η καθημερινότητα παραμένει απαιτητική και η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση για ασθενείς τελικού σταδίου.