Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα παραμένει μια χρόνια πάθηση που συχνά εξελίσσεται αθόρυβα, οδηγώντας πολλούς ανθρώπους σε μια μακρά και αβέβαιη διαδρομή μέχρι τη διάγνωση. Η νέα χαρτογράφηση εμπειριών του MyPBCVoice φωτίζει για πρώτη φορά πώς είναι πραγματικά να ζεις με PBC στην Ελλάδα, μέσα από τις μαρτυρίες ενενήντα ανθρώπων.

Μέσα από τη Χαρτογράφηση εμπειριών του MyPBCVoice, ενενήντα άνθρωποι με PBC μοιράστηκαν τη διαδρομή τους από τα πρώτα συμπτώματα έως τη στιγμή της διάγνωσης. Σχεδόν οι μισοί, ποσοστό47,7%, δεν είχαν αναφέρει συμπτώματα πριν από τη διάγνωση, ενώ η διάρκεια των συμπτωμάτων πριν από την επιβεβαίωση της νόσου έφτανε κατά μέσο όρο τους 18 μήνες. Η καθυστέρηση αυτή συχνά συνοδεύεται από αβεβαιότητα, σύγχυση και την αίσθηση ότι κάτι δεν πάει καλά χωρίς να υπάρχει σαφής εξήγηση.

Καθημερινότητα με αβεβαιότητα

Η ζωή με PBC στην Ελλάδα αποτυπώνεται ως μια καθημερινότητα που απαιτεί προσαρμογές, επιμονή και συνεχή αναζήτηση αξιόπιστης πληροφόρησης. Πίσω από κάθε ποσοστό βρίσκεται μια προσωπική ιστορία, μια διαδρομή που συχνά περιλαμβάνει δυσκολίες στην πρόσβαση στη φροντίδα, καθυστερήσεις στις απαντήσεις και την ανάγκη για σταθερή υποστήριξη από επαγγελματίες υγείας.

Απομόνωση και κοινότητα

Τα ευρήματα δείχνουν ότι η απομόνωση αποτελεί σημαντικό κομμάτι της εμπειρίας. Το 78,7% των συμμετεχόντων δεν γνωρίζει άλλο άτομο που ζει με PBC, ενώ το 80,1% δεν είναι συνδεδεμένο με κάποια κοινότητα ασθενών. Η απουσία δικτύου και κοινής εμπειρίας ενισχύει το αίσθημα μοναξιάς και δυσκολεύει την αναζήτηση υποστήριξης.

Ανάγκη για ενημέρωση

Η χαρτογράφηση αναδεικνύει μια σταθερή και έντονη ανάγκη για έγκυρη ενημέρωση, προσβάσιμη φροντίδα και σύνδεση με μια κοινότητα που μπορεί να προσφέρει κατανόηση και αλληλεγγύη. Η ενδυνάμωση των ανθρώπων με PBC περνά μέσα από την ενημέρωση, την ανταλλαγή εμπειριών και τη δημιουργία ενός ασφαλούς χώρου όπου η φωνή τους ακούγεται.