Με ιδιαίτερη επιτυχία ολοκληρώθηκε η πρώτη «Ακαδημία Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Patient Expert Training», μια πρωτοβουλία που αλλάζει τα δεδομένα στη συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Η δράση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) αποτελεί ορόσημο για την ελληνική και ευρωπαϊκή κοινότητα των Σπανίων Νοσημάτων.

Η Ακαδημία αποτελεί την πρώτη ολοκληρωμένη εκπαιδευτική δράση στην Ελλάδα και μία από τις πρώτες στην Ευρώπη, σχεδιασμένη αποκλειστικά για Εκπροσώπους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα. Στόχος της είναι η ενδυνάμωση, η εξειδίκευση και η ουσιαστική προετοιμασία των ασθενών ώστε να συμμετέχουν τεκμηριωμένα στις διαδικασίες ανάπτυξης, αξιολόγησης και πρόσβασης σε φάρμακα και καινοτόμες θεραπείες, τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

27 Εκπρόσωποι Ασθενών ολοκλήρωσαν τον πρώτο κύκλο

Συνολικά 27 εκπρόσωποι από όλη την Ελλάδα ολοκλήρωσαν τον πρώτο κύκλο της Ακαδημίας, αποκτώντας εξειδικευμένες γνώσεις σε κρίσιμους τομείς της φαρμακευτικής πολιτικής, της ρυθμιστικής διαδικασίας και της αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας. Η εκπαίδευση πραγματοποιήθηκε με τη συμμετοχή κορυφαίων επιστημόνων, στελεχών του EMA, του WHO, του ΕΟΠΥΥ και ακαδημαϊκών ιδρυμάτων.

Δημιουργώντας την επόμενη γενιά Patient Experts

Ο βασικός στόχος της Ακαδημίας είναι η δημιουργία μιας νέας γενιάς Patient Experts με επιστημονική κατάρτιση και θεσμική κατανόηση. Οι συμμετέχοντες εκπαιδεύτηκαν ώστε να συμβάλλουν ουσιαστικά:

• στις διαδικασίες του EMA,

• στις αξιολογήσεις HTA,

• στο Joint Clinical Assessment (JCA),

• στις διαβουλεύσεις για πρόσβαση σε θεραπείες,

• στη συλλογή και αξιοποίηση δεδομένων από την εμπειρία των ασθενών.

Εκπαίδευση υψηλού επιπέδου με διεθνή συμμετοχή

Το πρόγραμμα κάλυψε ένα ευρύ φάσμα θεματικών: κλινικές μελέτες σε μικρούς πληθυσμούς, orphan drugs, accelerated approval pathways, RWE και PROs, συμμετοχή ασθενών σε διαδικασίες EMA, οικονομική αξιολόγηση, PICO, PROMs, PREMs, HTA frameworks και μεθοδολογίες συλλογής δεδομένων πραγματικού κόσμου.

Living Lab Workshops: πρακτική εμπειρία σε πραγματικά σενάρια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε στα Living Lab Workshops, που οι συμμετέχοντες συμμετείχαν σε προσομοιώσεις διαδικασιών EMA, HTA και διαπραγμάτευσης τιμών φαρμάκων, αποκτώντας hands‑on εμπειρία μέσα από case studies και εφαρμοσμένα σενάρια.

Ο Δημήτρης Αθανασίου τόνισε ότι η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών δεν μπορεί πλέον να είναι συμβολική. «Οι Εκπρόσωποι Ασθενών πρέπει να διαθέτουν τις γνώσεις και τα εργαλεία για να συνδιαμορφώνουν τις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή τους», σημείωσε, υπογραμμίζοντας τον ρόλο της Ακαδημίας ως θεμέλιο για μια νέα γενιά τεκμηριωμένων και ενεργών Patient Experts.

Η Ακαδημία πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη σημαντικών φορέων και φαρμακευτικών εταιρειών, ενώ η Ε.Σ.Α.Ε. ευχαρίστησε όλους όσοι συνέβαλαν στη δημιουργία ενός πιο συμμετοχικού και τεκμηριωμένου οικοσυστήματος για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα και την Ευρώπη.